Délmagyar logó

2017. 05. 25. csütörtök - Orbán 13°C | 21°C Még több cikk.

Dávidka segítségre vár

Sándorfalva – Kézben cipeli súlyosan beteg kisfiát, így buszozik minden héten órákat egy sándorfalvi asszony. Egy jogszabályváltozás miatt a család elesett a lehetőségtől, hogy autót tudjon venni, az ötéves Dávidnak azonban nagy szüksége van a fejlesztő iskolára, ahova rendszeresen elviszik. Egy ritka genetikai kór károsította az idegrendszerét: ötéves, de valójában csecsemő.
Kézben cipeli súlyosan beteg kisfiát, így buszozik minden héten órákat egy sándorfalvi asszony. Egy jogszabályváltozás miatt a család elesett a lehetőségtől, hogy autót tudjon venni, az ötéves Dávidnak azonban nagy szüksége van a fejlesztő iskolára, ahova rendszeresen elviszik. Egy ritka genetikai kór károsította az idegrendszerét: ötéves, de valójában csecsemő.

Minden héten feltűnést kelt a Sándorfalváról Szegedre, majd az onnan Hódmezővásárhelyre közlekedő buszon egy kisfiú. Bár pár hónap múlva betölti az ötödik életévét, de fejlettsége megragadt egy csecsemő szintjén. Általában végigkiabálja és sírja az utat, mert gyűlöli a tömegközlekedést. Neki azonban nem lehet azt mondani, hogy viselkedjen, mert nem tud: súlyos genetikai rendellenességgel született, amely az idegrendszerét károsította. Édesanyja pedig azért ül fel vele minden alkalommal a buszra, hogy fejlesztő iskolába vigye.

– Dávid koraszülöttként, oxigénhiányos állapotban jött világra – kezdte mesélni történetüket Varga Erika. – Amikor hazaadták, azt mondták, minden rendben. Fejlődött is szépen, de aztán észrevettük, hogy ökölbe szorítva marad a keze, és nem tanult meg mászni sem. A kórházat okoltuk, már ügyvédhez is fordultunk. Közben azonban megszületett a testvérem gyermeke, akiről szintén kiderült, hogy beteg. Így lett egyértelmű, hogy egy családban öröklődő, nagyon ritka genetikai kórról van szó.

Bár Dávid már ötéves, édesanyjának továbbra is cumisüvegből kell itatnia. Fotó: Karnok Csaba
Bár Dávid már ötéves, édesanyjának továbbra is cumisüvegből kell itatnia. Fotó: Karnok Csaba

A kisfiú Lesch-Nyhan szindrómában szenved. Nem képes önállóan közlekedni, enni vagy inni, nem beszél, és öncsonkítási kényszer gyötri: véresre harapja a kezét, ha nem figyelnek rá. Oxigénhiányos károsodása mindezt csak rontja: izmai merevek, feszültek. Gyakorlatilag 24 órás felügyeletet igényel. A szakirodalom szerint nagyjából 5 éves korra érik el ezek a betegek képességeik csúcsát, onnantól visszafejlődnek. – Dávid májusban lesz 5 éves. Szeretnénk bebizonyítani, hogy ennek nem feltétlenül kell így lennie – mondta Erika, aki meg is tesz mindent ezért. A kezdetektől fejlesztésre hordja a kisfiút: korábban Szegedre, ősz óta pedig a vásárhelyi Kozmutza Flóra iskolába.

– Nagyon szerettünk volna egy autót, mert a buszozás – amellett, hogy megviseli Dávidot – meglehetősen körülményes – vette át a szót az édesapa, Kiss György. – Mivel az a babakocsi, amibe még bele tudjuk ültetni, már nem fér fel a buszra, kézben kell vinni a megállóig Dávidot, majd a buszon is ölben kell tartani. Ezt már a párom képtelen egyedül megoldani. Mivel én dolgozom, mindig kísérő kell hozzájuk.
Erika nemrégiben megszerezte a jogosítványt, ám éppen amikor autóvásárlásra került volna a sor, megváltozott a jogszabály. Korábban bármilyen kocsira kaptak a súlyos mozgáskorlátozottak állami támogatást, az új rend szerint viszont csak új, vagy négy évnél fiatalabb autót választhatnak. A kapható összeget tehát jócskán ki kellene pótolni, de az apa betanított munkás keresetéből erre nincs lehetőség, ahogy arra sem, hogy hitelt vegyenek fel.

Mivel Vásárhelyre csak átszállással, több óra alatt érnek el Dáviddal, a család úgy döntött, a kisfiú bentlakásos lesz. – Az, hogy otthagytuk, az első időben rettentően megviselte: annyira erősen csikorgatta a fogait, hogy azok alul kiestek – mesélte az édesanya. – Gyenge még az immunrendszere, ha megbetegedik, nekem kell itthon lennem vele – magyarázta. Éppen ezért a család azt mondja, ha lenne autójuk, valószínűleg nem hagynák Vásárhelyen fiukat, inkább naponta ingáznának vele, hiszen az útiköltséget megtérítik nekik. – Szeretjük, ha itthon van Dávid – mondták. – De most a fejlesztése a legfontosabb, és ezt a lehetőségeink alapján csak így tudjuk megoldani.

Olvasóink írták

23 hozzászólás
12
  • 23. fiszk 2012. február 21. 21:42
    „Kedves Erika!
    Jó látni titeket! Mivel otthon már nem találkozunk megírom nektek itt, hogy a legjobbakat kívánom, erőt és kitartást! Remélem sikerül autót vásárolnotok!”
  • 22. qrumpli 2012. február 18. 16:37
    „Félreértés ne legyen .
    Nagyon sajnálom Dávidkát és segítenék is neki ,ha lenne miből
    De vajon hány "Dávidka" van kis hazánkban akin segíteni kellene?”
  • 21. howatowabb 2012. február 18. 15:11
    „Sztem nem rimánkodni, megoldani kell. Szeged és Hmv.-hely között sem nagy a távolság, nem kell munkahelyet váltani. Csak lakóhelyet. Én biztos nem íratnám bennlakós helyre, tudom, milyen az. Ott nem gyereke senkinek, csak egy gyerek a sok közül. A barátok, meg kitartanak. ha igazi barátok. Persze, nem tudnak segíteni mindennap.Lesznek új barátságok, az élet már csak ilyen! Én is nevelek, nem egy gyereket, nincs semmi segítségem. Megoldom. Önöknél viszont 10 éves koráig úgyis otthon van anyuka, tartós beteg státusz miatti gyesen. A felmerülő dolgokat iskolaidőben meg lehet oldani. Így viszont jóval kényelmesebb.Még csak öt éves a kisgyermek, sokáig lesz az iskola tagja, túl a kamaszkoráig.
    Ami még megütötte a szemem a cikkben, a friss jogosítvány. Arra alapozza, hogy utazik a gyermekkel? Nagyon bátor döntés, friss jogosítvánnyal, néha felvisító gyerekkel!
    Anyaként nagyon nem értek egyet Önnel. Most, egy nehéz időszak után könnyebbség lesz, a mindennapi gondok lekerülnek az Ön válláról, majd elveszíti a kapcsolatot gyermekével. Tapasztalatom mondom, ne tegye!
    Gondolják végig!”
  • 20. ErikaésDávid 2012. február 18. 14:19
    „Kedves howatowabb !
    Gondolkodtunk már ezen.
    Szeged 10km Sándorfalvától,Gyurit munkálya odaköti.
    Dávidka orvosa is Szegeden van.
    A barátok akik eddig támogadtak segitettek föként Sándorfalviak,nemszivesen hagyuk el őket.
    Ebben a bizonytalan helyzetben az ember nem munkahelyet vált hanem rimánkodik hogy ne küldjék el.”
  • 19. howatowabb 2012. február 18. 11:52
    „Csak kérdezem halkan: ha még annyi ideig jár Dávidka abba, vagy olyan típusú intézetbe, akkor miért nem fontolja meg a család az odaköltözést, Hmv.-helyre? Én biztosan azt tenném. Nem engedném egy pillanatra se el a kezét. Inkább erre gyűjtenék. Miután a megyében ott van olyan intézet, amelyik ilyen problémákkal foglalkozik, hosszabb távon is! Ha most kevés a jövedelmük, felelőtlenség olyat állítani, hogy akkor majd naponta hordják- viszik a kisfiút, mert oda- vissza kb. 80-80km- ről beszélünk. A gyerek, ha beteg, hogyan fogja bírni? És valóban térítés is van, de nem 400 ft.-os üzemanyag ár mellett! És nagyobb település, nagyobb lehetőség a munkára is.
    Láttam már ilyet, majd bentlakós lesz, amikor sérülékenyebb korban lesz! Fiatal szülők, itt a lehetőség!”
  • 18. ErikaésDávid 2012. február 18. 08:49
    „Köszönet minden támogatásért!
    És a Pick Szeged csapatának!”
  • 17. ErikaésDávid 2012. február 17. 09:06
    „Kedves Kikocos
    Félre vagy informálodva ahova Dávidka jár iskolában az államillag teljes mértékben támogatott intézmény és a megye egyik legjobb iskolája amiken nagyon örülünk hogy megtaláltuk és hogy sikerült Dávidkának felvételt nyerni”
  • 16. kikocos 2012. február 17. 08:22
    „egyet értek az előttem szólóval s az is durva hogy az ilyen képesítésű iskolákban óra díjat kérnek. mert az állam nem finansziróza megfelelően. Ezért kényszerülnek a szülők napi több 10 kilométer megtételére. jelen esetben napi 160 kiló méter. sándorfalva s vásárhely kőzőt. kérdezem a közpénzeink hova mennek.”
  • 15. info 2012. február 16. 21:47
    „Na most érkezett el az idő, hogy a hőskormányunknak gratuláljunk!!!! Ugyanis mindenki! akit megilletett volna elveszítette a lehetőséget az autó vásárlásához.”
  • 14. ErikaésDávid 2012. február 16. 15:14
    „Köszönet az edigi segitségért!
    Örülün hogy ekkora figyelmet kaptunk,nagyon jol esik!
    :)”
  • 13. kikocos 2012. február 16. 14:01
    „Sziasztok! Elég szomorúnak tartom hogy a 21. században megteheti egy ország hogy törvényeket modosít kénye kedvére és ezzel rászorúló adó fizető családokat lehetlenít el. Miközben gazdagabbnál gazdagabb emberek bújnak ki a köteleztségük alól s ők még is több lehetöséghez jutnak mint az alsó réteg akik termelő tevékenységet végeznek. Számomra nonszensz hogy egy 3 műszakban dolgozó apukának fére kell tegye büszkeségét és ország világ elött kelljen kérnie más szegény sorsú emberektől. Ilyenkor hol van a demokrácia, szociális ellátás, hollvannak azok a politikusok és szervek akik ezt és hasonló sorsokat feltudnának karólni. Ha lenne egy biztoság s venné a fáradságot úy mint a Délmagyar szerkesztősége s kimenne házhoz megvizsgálni az ilyen ügyeket akkor úgy gondolom jó helyre mennének a közpénzeinek.”
  • 12. nagypappa 2012. február 15. 15:03
    „ErikaésDávid 2012.02.14. 14:24

    Elfogadta a nyolc nulla nélkül is”
  • 11. ErikaésDávid 2012. február 14. 14:24
    „Igen kedves Qllancs.A család számlaszáma.
    Jelenleg ez ál rendelkezésünkre.

    Az OTP bank azt mondta ha kevés a karakter utalásnál 8-db nullát kell még utánna irni.
    Köszönet mindenkinek!”
  • 10. Qllancs 2012. február 14. 13:26
    „T. 9.
    Ez a számlaszám amit itt lent írtál : szeélyesen Dávidkáéké ????
    Alapítványnak NEM UTALUNK ! csak mert nem akarjuk, hogy az alapítvány felélje a pénzt !
    CSAK NÉVRE SZÓLÓ számlára utalunk !!!!
    Használt autót lehet már venni párszázezer ft-ért. V. az itt írogató batátaink közzül van valakinek ELADÓ autója !
    SEGÍTSÜNK EMBEREK !!!!”
  • 9. ErikaésDávid 2012. február 14. 07:35
    „Nagyon szépen köszönjük a jókivánságokat, biztató szavakat!
    Meghatodva olvastuk a hozzászolásokat nagy örömel tölt el bennünket,és eröt ad a folytatáshoz.
    Többen kérték a számlaszámot,hogy egy auto megvásárlásában segitséget nyujtanának.
    Itt mellékelem a számlaszámunkat:11773353-00407696
    Köszönjük Dávidka nevében!”
  • 8. nagypappa 2012. február 14. 04:48
    „Erőt, kitartást az egész családnak. Számlaszám esetén segíteni szeretnék.”
  • 7. nyuszi87 2012. február 13. 19:23
    „Aki tud segítsen !!!!A számlaszám a cikk közben van A JÓAKARAT HÍDJA!!!!!”
  • 6. jancsika 2012. február 13. 17:56
    „Valami elérhetőséget, lehetőséget kérnénk, hogy segíthessünk. Tudom, hogy a használt autó kereskedelem nem virágzik manapság és azt is tudom, hogy van egy fajta megítélés velük szemben, de talán itt lenne az esély, hogy most Ők is segítsenek egy egyszerű, nem túl drága járgány összehozásában, ha nem mással, csak annyival, hogy a nyereségüket ne számolják bele az autó árába.... csupán csak tisztesség, jóakarat kérdése. Hiszem, hogy van ilyen a környéken.

    Kitartást és a legjobbakat kívánom az egész családnak!”
  • 5. nie 2012. február 13. 17:48
    „Biztosan segítene az iskola is,ha van alapítványa- a számlaszám jó ötlet!
    jó lenne, ha az állam ilyen becsületes embereknek is segítene, valóban megérdelnék!”
  • 4. Beagle 2012. február 13. 17:14
    „Jaj IStenem......remélem hogy sikerül nekik elérni a céljaikat,az anyukának pedig nagyon nagy kitartást,erőt,kívánok!A kisfiúnak minél nagyobb egészséget,fejlődést,gyógyulást!!!”
23 hozzászólás
12
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Delmagyar.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Megvehetik Petinek a kádat

Lezárult a Poczik Peti számára szervezett gyűjtés. A 7 éves kisfiú gyógykezeléséhez szükséges légbefúvós kád megvásárlásához kértük olvasóink segítségét. Tovább olvasom