Délmagyar logó

2016. 12. 10. szombat - Judit 0°C | 9°C

Az egész család viseli a megpróbáltatásokat

A Fertőszentmiklóson élő Nagyék három gyermeke közül ketten ritka izombetegségben szenvednek. A tizenöt éves Georgina bár lábra tud állni, az iskolában tolókocsit használ. A kilencéves Bettina is beteg, mindkettejüknél az óvodában jelentkeztek az első tünetek. Segítség számukra, hogy a településen nagy gondot fordítanak az akadálymentesítésre.

Évekig nem tudtak róla

A fertőszentmiklósi házban még érezni lehet a friss festés szagát. A földszinti fürdőszobát alakították át, hogy tolókocsival is használni lehessen. A középső kislány, Bettina vezet be, ő még jól mozog, de már nem tudja letenni a sarkát, édesanyja úgy mondja, „lábujjhegyez”.
– Hat-hét éves korukig teljesen egészségesnek tűntek a lányok. Gina és Bettina is kilenc hónaposan elindult, a mozgásfejlődésük teljesen normális volt – kezd mesélni az édesanya, Nagyné Zsuzsanna. – Az első jelek az óvodában jelentkeztek. Gina ügyetlenebbül kezdett mozogni, lábujjhegyre állva közlekedett. Ortopéd szakorvoshoz fordultunk, de évekig nem derült ki, hogy mi is okozza a tüneteket. A Pécsi Tudományegyetem Neurológiai Klinikáján 2000-ben diagnosztizálták az izomsorvadás egy nagyon ritka fajtáját. Annak az esélye, hogy Bettina is beteg legyen, csekély volt, ennek ellenére hároméves korában a vérvizsgálat nála is kimutatta a bajt.

Nagy erő van bennük

– Amikor kiderült a betegségük, megmondtam nekik, nem dugtam homokba a fejem – meséli Nagyné. – Az izomrövidülés miatt Gina nem tudta letenni a sarkát. Könnyen elbillent, ezért 2001-ben és két éve is megműtötték. Mindkét lábán részlegesen átvágták az összezsugorodott Achilles-ínt, öt hétig volt gipszben.
A műtéten jövőre valószínűleg mindkét kislánynak át kell esni. Miközben az édesanyával beszélgetünk, a nagylány szobájából nevetés hallatszik. Arról kérdezem, hogy viselik a megpróbáltatásokat.
– Hallani, nem? Mindig jönnek a barátnők, van, hogy Gina megy el. Már elfogadta az állapotát.
Novemberben az iskolában baleset érte Ginát, eltört a karja. A betegsége miatt felegyenesedni csak a karjai segítségével tud és szüksége van rájuk ahhoz is, hogy egyensúlyban tartsa magát. Begipszelt kézzel magatehetetlen volt, hónapokon át az édesanyja emelgette. Ekkor kapott tolókocsit és sokáig úgy tűnt, ez már véglegesen így marad.
– Hozzászokott a tolószékhez, megtanult közlekedni vele. Tudom, hogy hatalmas erő van benne és bár tiltakozott, itthon elvettem tőle a széket. Ma már csak az iskolában ül bele. Reggelente egyedül közlekedik egy háromkerekű mopeddel.

Átalakított élet

Nagyné arról mesél, hogy Gina állapota az orvosok szerint stagnál, de eljöhet az az idő, amikor szükség lesz a tolókocsira. Ennek megfelelően alakítgatják át a házukat, lépésről lépésre megfelelővé téve azt a lányoknak. Időközben Ginának és Bettinának testvérük született. A kis Dorina hároméves. P egészséges. A Nagy családban a betegség ellenére is teljes gyermekkort élnek a lányok. Bettina csendesebb, érzékenyebb, mint a nővére, de egyikük sem bánkódik a sorsa felett. Gina informatikát szeretne tanulni, nagy rajongója a punkzenének. – Az unokatestvérem egy zenekarban játszik, egyszer voltam a koncertjükön. Szívesen elmennék külföldi koncertekre is. Anyuval jártam már Olaszországban, amikor még elég jól tudtam menni. Egyszer még el szeretnék jutni a görögökhöz is.
A fiúkról kérdezem. Azt mondja, nem mernek közeledni hozzá, mert nem tudják, hogyan kezeljék a betegségét. Azt azért elárulja, hogy neki sok fiú tetszik, éppen úgy, mint bármelyik kamaszlánynak. Éppen úgy. Mint bármelyiknek.

Ritka betegség

A calpainopathia egy kromoszóma-rendellenességre visszavezethető öröklött betegség. A baszk népek körében halmozottan fordul elő. A medence- és vázizmokat érinti, melyek lebomlanak és helyüket kötőszövet tölti ki.

Azonnal intézkedtek

– Amikor értesültünk arról, hogy a kislány tolókocsit kapott, azonnal intézkedtünk. Az iskola főbejáratának akadálymentesítése tíz napon belül megtörtént. Ha tudunk segíteni, megtesszük. Nem kis dolog nekünk sem, de mégsem akkora, mint annak, aki kapja – fűzte hozzá a történethez Horváth Tibor fertőszentmiklósi polgármester.

Kövessen minket, kommentelje híreinket a Delmagyar.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Meglátogatja Pozsony emlékhelyeit?

Tovább olvasom