Délmagyar logó

2017. 02. 20. hétfő - Aladár, Álmos -2°C | 7°C Még több cikk.

Tíz éve nem tudják, milyen kór gyötri Julcsit

Szívszorító, hogy egy 15 éves lánynak ennyit kell szenvednie. Julcsi kiskora óta fájdalmakkal él - és küzd a titokzatos kór ellen. Alig múlt négyéves, amikor bedagadt orral érkezett haza az oviból, később pedig a lábát kezdte fájlalni. És ez még csak a kezdet volt.
Major Julcsi tüneményes kislány volt. A család otthona mindig a gyermek kacajától volt hangos, tombolt a kislányban az életkedv. Sajnos a sors nem szánt neki könnyű gyermekéveket. Alig múlt négyéves, amikor bedagadt orral érkezett haza az oviból.

„Alig lehetett ráismerni" – emlékezett vissza Edit, a kislány édesanyja. „Addig még náthás sem volt. Egyik pillanatról a másikra történtek a dolgok. Később a lábát kezdte fájlalni. Az orvosok ízületi gyulladással kezelték, de Julcsi folyamatosan épült le. Volt, amikor lebénult az arca bal oldala, később kettős látásra panaszkodott, most pedig elveszette a hallását" – sorolta az édesanya, akinek csakhamar könny futott a szemébe.

A rajzolásba menekül. Amióta Julcsi elveszítette a hallását, a rajz tölti ki napjait. Fotó: Pozsonyi Zita
A rajzolásba menekül. Amióta Julcsi elveszítette a hallását, a rajz tölti ki napjait.
Fotó: Pozsonyi Zita

Azt még az orvosok sem tudják megmondani, romlik-e még tovább Julcsi állapota. A sok kórházi kezelés alatt Julcsi óriási fájdalmakkal küzdött. Éjszakánként a szülők a kislány minden mozdulatára felébredtek.

„Borzasztó volt látni, ahogy szenved, bár ő mindig mosolygott, óriási erő van benne" – mesélt Edit. Julcsi tavasszal újra kórházba került. „Dolgoztam, amikor megcsörrent a telefonom. Az orvos volt, hogy közölje, le kell vágni a lányom lábát" – mondta a kislány édesanyja. Julcsinak az összes ér elhalt a jobb lábában, három vérrög zárta el a keringést.

Betegen is erősen. Szüleinek gyakran a kislány ad erőt kitartásával. Fotó: Pozsonyi Zita
Betegen is erősen. Szüleinek gyakran a kislány ad erőt kitartásával.
Fotó: Pozsonyi Zita

„Mielőtt elvitték, azt mondta, hogy már nem akar élni. Elbúcsúzott mindenkitől, és még ő próbált nekünk erőt adni. Volt, amikor mi is úgy éreztük, hogy talán jobb, ha meghal, mert annyi fájdalmat tűrt. Megtanultam, hogy van rosszabb is a halálnál: az a sok fájdalom, amivel Julcsi több mint egy évtizede küzd."

Lázadó sejtek

Az autoimmun betegségek mindmáig az egyik legrejtélyesebb kórképeknek számítanak. A lényege az, hogy ilyenkor a szervezet minden látható ok nélkül saját maga ellen fordul, az immunrendszer „idegen testként" érzékeli a saját sejteket, és megpróbálja őket elpusztítani. Ennek a következménye a gyors állapotromlás, amely igen sokféleképpen jelenhet meg a beteg szervezetében, úgy, mint Julcsinál.

Olvasóink írták

  • 6. Horton 2008. november 24. 08:43
    „Kicsi lány!
    Kívánom, hogy mielőbb gyógyulj meg.
    Kitartást a szüleidnek, és rengeteg erőt neked, hogy mihamarabb leküzd ezt a betegséget.”
  • 5. Sandwitch 2008. november 24. 08:13
    „Mil, szerinted jó lenne, ha kettő lenne a kislányból? Ugyanilyen? Vagyis csak fizikailag ugyanilyen, mert ugye, a klónozás csak a fizikai testre vonatkozik. Mielőtt használsz egy szót (klónozás) jó lenne, ha utánanéznél mit is jelent.

    Másrészről...az SLE egy viszonylag ritka autoimmun betegség. Folyamatosan vándorol a testben, így előfordulhat, hogy mindig helyi betegségként diagnosztizálják. Egy háziorvos praxisában előfordul, hogy egész életében nem találkozik ilyen esettel, így még nehezebb a felismerés. A betegségnek vannak aktív és inaktív szakaszai, előfordul, hogy nagy fellángolás után hosszú évekig panaszmentes a beteg.
    Szorítok neked Julcsi, hogy ezután már csak javuljon az egészséged. Sokan példát vehetnek rólad, hogy ilyen körülmények között is megtalálod az életben a szépet és kitartasz, küzdesz.”
  • 4. Mil 2008. november 23. 22:52
    „Itt a génterápia, klónozás segíthetne talán.”
  • 3. dinnye 2008. november 23. 22:06
    „Másfelől pedig gyönyörű mosolyog van! :-)”
  • 2. dinnye 2008. november 23. 22:05
    „Jancsi, az orvosok is emberek (megnyugtatlak, nem vagyok az), és én nem általánosítanék, hogy senki nem tud gyógyítani. Tudod, 2008-at írunk, még mindig vannak olyan betegségek, melyek gyógyíthatatlanok, és csak a tapogatózás megy a sötétben. Ez nagyon szomorú, de sajnos mi, bocsánat a fogalmazásért, de kisemberek nem tudunk mit tenni. Több Semmelweis kellene... De nincs. Ez van. :-(
    Julcsinak és az Édesanyának nagyon-nagyon sok kitartást kívánok! Leányzó, tudom, nagyon nehéz, de ne add fel! Könnyű ezt mondanom, de erős vagy! Bízz Édesanyádban, az orvosokban, és legfőképpen magadban! ;-)”
  • 1. KukoricaJancsi 2008. november 23. 21:30
    „"Tíz éve nem tudják, milyen kór gyötri Julcsit" , majd a cikk végén megtudhatjuk, hogy autoimmun betegség gyötri a kislányt. Ez szerintem ellentmondás, és ködösíti az információt.

    Az már inkább megfelelhet a valóságnak, hogy az orvosok nem tudják gyógyítani.

    Több ismerősöm is van, akinek a betegségét nem tudták orvosok gyógyítani. Csodálkoznék, ha én lennék az egyedüli ilyen ember.”
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Delmagyar.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

AB: terítéken a parkolási ügyek

Hétfőn kezdi tárgyalni az Alkotmánybíróság (AB) azt a nyári törvénymódosítást, amelynek értelmében a… Tovább olvasom