Délmagyar logó

2017. 02. 20. hétfő - Aladár, Álmos -2°C | 8°C Még több cikk.

Otthonába vágyik Szebasztián

Szeged - Varga Szebasztián szentesi otthonában szeretné ünnepelni 4. születésnapját, de ehhez klinikai körülményeket kell teremteni a 6 tagú család önkormányzati bérlakásában. A kisfiú egy nagyon ritka, gyógyíthatatlan izombetegségben szenved, és február óta a szegedi gyermekklinikán kezelik.
Februárban kettészakadt a szentesi Varga család, és egyre nehezebben bírják egymás nélkül a szülők és a négy gyermek. Tortúrájuk valójában két éve kezdődött. Akkor vették észre, hogy a legkisebb családtag, Szebasztián nem úgy fejlődik, mint kortársai. Hiába állt meg saját lábán a kétéves kisfiú, nem tudott leguggolni, felállnia is csak segítséggel sikerült, és huzamosabb ideig egyre kevésbé tudta tartani fejét. Szülei másfél éven keresztül hiába jártak különböző orvosi vizsgálatokra, pontos diagnózist senki nem tudott adni, az eredmények rendre negatívnak bizonyultak. Tavaly ősszel a család gyermekorvosán keresztül sikerült felvenni a kapcsolatot Sztriha László professzorral, akinek egy Londonban élő patológus kollégája igazolta vissza az előzetes véleményt, miszerint a leletek alapján Szebasztián az úgynevezett nemalin myopathiában szenved. Ez egy nagyon ritka, gyógyíthatatlan izombetegség: idővel elsorvadnak az izmok.

Február elején Szebasztián tüdőgyulladást kapott, azonnal bekerült a szegedi gyermekklinikára. Gégemetszést végeztek el rajta, és lélegeztetőgépre kapcsolták. Április derekáig olyan rossz állapotban volt a 9 kilogrammra fogyott kisfiú, hogy 24 órán keresztül mesterségesen lélegeztették, és végig le voltak kötve a kezei. Néhány hete javult a helyzet: csak éjszaka van lélegeztetőgépen. Az izomfejlesztő gyógyszereknek köszönhetően Szebasztián május elejére 12 kilóra hízott, már szilárd táplálékot is ehet.

A 4 éves szentesi kisfiút február óta kezelik Szegeden gyógyíthatatlan izombetegséggel. Fotó: Karnok Csaba
A 4 éves szentesi kisfiút február óta kezelik Szegeden gyógyíthatatlan izombetegséggel.
Fotó: Karnok Csaba

– Nem tudjuk, meddig maradhat életben. Az orvosok azt mondták, jóslatokba nem bocsátkoznak, készüljünk föl mindenre – mondta lapunknak Varga Pál. Az 58 éves apuka harmadik házasságából 4 gyermek született, ketten már iskolások, a 7 éves Klaudia Antónia viszont óvodás. Őt viseli meg leginkább, hogy alig látja öccsét és anyukáját, Babics Bernadettet, aki február óta mindennap Szegeden van. Nappal végig bent van Szebasztián mellett, az éjszakákat pedig az anyaszállón tölti. Hogy a három, Szentesen maradt gyermek is találkozzon anyukájával, hetente egyszer, este ő is hazabuszozik, másnap délelőtt pedig Varga Pál kölcsönautóval viszi vissza feleségét Szegedre. Ezek a rövid találkozások tartják a lelket a családban.

– Azt szeretnénk, hogy Szebasztián minél hamarabb hazakerüljön, mert nagyon nehezen viseljük már ezt a kétlaki életet. Május 30-án ünnepli negyedik születésnapját. Bárcsak itthon, Szentesen ünnepelhetnénk együtt – sóhajtott Varga Pál. Ahhoz viszont, hogy ez teljesüljön, az orvosok jóváhagyása nem elég – szinte klinikai körülményeket kell teremteni a család Szabadság téri bérlakásában. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztártól térítésmentesen kapnak egy lélegeztető- és egy nyákleszívó gépet, de utóbbiból egyet még venniük kell, hogy meghibásodás esetén lehessen pótolni. Ezenkívül sterilizáló készülék kell a lakásba, kézmosó, fertőtlenítő és egyéb gyógyászati segédeszközök. Ezek egy részét közgyógyellátásban megvásárolhatják, de például katétert csak napi egyet vehetnek így, miközben ennél sokkal többre lesz szükségük, ha hazakerül a kisfiú.

Szebasztiánt már nagyon várják haza testvérei. Fotó: Karnok Csaba
Szebasztiánt már nagyon várják haza testvérei.
Fotó: Karnok Csaba

– Nincs lehetetlen. Ahogy Sztriha professzor, valamint kisfiam kezelőorvosa, Szabó Hajnalka és csapata mindent megtett és megtesz annak érdekében, hogy Szebasztián állapota javuljon, és ezért óriási köszönettel tartozunk, úgy mi is megmozgatunk minden követ, hogy végre egy fedél alatt lehessen a család – jelentette ki az apuka.

A város is segít rajtuk

Vargáék havi jövedelme 130 ezer forint: Bernadett a gyerekek után 97 ezret kap, Pál 33 ezres szociális segélyben részesül, de emellett alkalmi munkákból igyekszik kiegészíteni a családi kasszát. A napokban megkereste Szirbik Imre polgármestert, akitől ígéretet kapott, hogy az önkormányzat segít rendezni kifizetetlen közüzemi számláikat.

Olvasóink írták

  • 8. mercasd. 2010. november 19. 00:43
    „jaa még kifelejtettem
    köszönjük szépen mindekinek a bíztató sorokat :)
    egész szépen javulgat Szebasztián állapota :D”
  • 7. mercasd. 2010. november 19. 00:41
    „Kedves szilléri !

    elöször ugy terveztem hogy a felnőttek iránt való tiszteletem kimutatása érdekében magázni fogom Önt,de mivel ezt a tiszteletemet lerombolta a maga "bunkó" kommentárja tegezni fogom.

    A családom nem akar a beteg öcsémből megélni sőt több adományt elutasítottunk és az újságokat és TV riportokat sem mi akartuk,sőt azt is hozzátettük,hogy ha már minden áron filmezni és írni akarnak akkor ugy irjanak hogy ne legyen koldulás céljű...nemtudom ez sikerült-e én ugy érzem sikerült...mind1
    a lényeg,hogy egyátalán nem ismersz se engem se a családomat szóval inkább magaddal foglalkozz!! -.-"
    amugy meg édesapám dolgozik ahogy csak tud hogy mindent megteremtsen és ezt el is éri jó nem vagyunk gazdagok de boldogok vagyunk,így ahogy most vagyunk
    és édeanyám azért nem megy el dolgozni ( ezt azért közlöm mert láttam a hozzászólást amiben az állt hogy a szülők huzzanak dolgozni !!)
    mert 4 gyerek van a háznál a kicsi nem mehet óvodába a betegsége miatt stb...
    apám meg képzeld h dolgozik szal leállhatnál
    és miaz h te vagy az állam? :@
    miaz h többet adózol....?
    mi is adózunk elég szépen szal pofa lapos (ezt már saját nyelveztem szerint írtamremélem érthető)
    És most mit vársz h megnyugodjon a lelked ?
    Menjek el 13 évesen dolgozni ? akkor talán nyugodtabban alszol? :@

    kicsit hosszúra sikerült....mind1 a lényeg benne van ...szval kevdes sziller jólnenneha elöbb meggyőződnél arról hogy mi is van valójában mielött lehordod a családomat mindenféle kéregetőnek...-.-

    köszönöm:
    Varga Mercédesz a nemalin minophatia-s 4 éves Varga Szebasztián 13 éves nővére”
  • 6. szilléri 2010. május 14. 03:59
    „A kisfiút sajnálom, de azért a tény az tény !
    Bernadett és Pál az államból él !
    58 éves apuka, harmadik házasság és ,,segilyből él"
    Az állam meg én vagyok - mivel ahhoz a kisebbséghez tartozom aki jóval több adót fizet ment amennyi társadalmi juttatást kap.
    Csak a gyerek támogatható - fater meg húzzon melózni !”
  • 5. garcsika 2010. május 13. 19:22
    „Kedves Család!

    Nagyon-nagyon sajnálom, hogy ez a bájos kisfiú ilyen nagyon beteg! És hiszek abban, hogy Szebike még fog szaladgálni a testvéreivel!

    Remélem, a polgármester kivételesen valóban állja a szavát és segít.
    Én ugyanis nagyot csalódtam benne, mert nekem munkát ígért, aztán letagadta.”
  • 4. noja80 2010. május 13. 06:57
    „szilléri?Mit finanszírozol?
    Sajnálom a kisfiút!!!!
    Nekem is van két szép fiam,én meg örülnék,ha történne velük valami.”
  • 3. szilléri 2010. május 12. 20:13
    „Sajnálatos ! De azért megjegyzem, hogy a ,,család" ebből a szerencsétlen gyerekből él és élni akar. Mellesleg ezt én finanszírozom !

    ozt ! helló !”
  • 2. gróf 2010. május 12. 15:06
    „"közgyógyellátásban megvásárolhatják, de például katétert csak napi egyet vehetnek így, miközben ennél sokkal többre lesz szükségük, ha hazakerül a kisfiú."

    Valószínű sok kisgyermekes család csalt a katéterrel és azért hozták ezt a szabályt...aki ezt megalkotta, kívánom, hogy csak naponta egyszer pisáljon!!!”
  • 1. niemand 2010. május 12. 14:31
    „Ha lenne számlaszám, gondolom többen segítenénk a családnak. Szebasztián édesanyja, édesapjá példaértékű magatartást mutat, s nem követel. Szeretnék segíteni nekik!!!!!!!
    Tudom erős vagy, és otthon ünnepelheted a szülinapod!”
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Delmagyar.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Élőben a bikinik mellől, Miss Kollégium 2010

Első alkalommal keresték a kollégiumok legszebbjét. Szerda este 9-től a JATE Klubban bikinis és utcai ruhás bemutatkozással próbálták meggyőzni a zsűrit az SZTE kollégistái. Tovább olvasom