Délmagyar logó

2017. 04. 29. szombat - Péter 8°C | 22°C Még több cikk.

Üvegcsontokkal született - Vajda Attila is támogatja

Szeged - A tizenkét éves Fekete Mónika egy igen ritka betegségben szenved: üvegcsontokkal született. Őssejtbeültetéssel segíteni lehet rajta, ám a kezelés több millió forintba kerül. A Győr-Sopron megyei Tényőn élő kislányt Esztergályos Cecília színművész és a szegedi olimpiai bajnok kenus, Vajda Attila is támogatja.
Ahogy a többi osztálytársa, a tényői Fekete Mónika is izgatottan várta a keddi iskolakezdést. Az ötödik osztályos, kitűnő tanuló kislányt a mai napig az édesanyja kíséri el a suliba: babakocsiban tolja el az iskolába, majd az órák után ő is viszi haza a mozgásában korlátozott 12 éves Mónikát. Kiss Piroska hét éve jár a budapesti ortopédklinikára a lányával, csak a lába 25-ször tört már el a kislánynak.

Mónika két és fél éves koráig olyan volt, mint a többi hasonló korú kisgyerek. Aztán egy véletlen baleset miatt megrepedt a combcsontja, majd játék közben újabb és újabb töréseket szenvedett. Az orvosok végül megállapították, hogy egy rendkívül ritka, ám annál súlyosabb betegségben szenved: üvegcsontokkal született. A veleszületett törékenységét génhiba okozta. Már az enyhe ütés is törést, a puha csontok meghajlása vagy hibás összeforrása pedig torzulást okozhat. A betegségben szenvedők porcelánbabaként élik mindennapjaikat. Mónikának tűződrótokat helyeztek a lábába, és mindennap erősíti is magát, ezért másfél éve nem volt törése. – Jó volt újra iskolába menni, nagyon szeretem az olvasást és a matekot. Az osztálytársaim nagyon aranyosak, tudnak a betegségemről, és gondosan vigyáznak rám. Remélem, meggyógyulok, és együtt szaladgálhatok majd a többiekkel – mondta az első idei iskolanapja után a kislány.

Vajda Attila is segítene az üvegcsontokkal született kislánynak. Fotó: Kisalföld
Vajda Attila is segítene az üvegcsontokkal született kislánynak.
Fotó: Kisalföld

– Reményt jelenthet számunkra, hogy egy kölni klinikán őssejtbeültetést végeznének el a kislányomon. A műtét négymillió forintba kerül, de még csak töredéke gyűlt össze a pénznek. Az idő azért sürget bennünket, mert a belső szervei nőnek, a csontjai viszont nem fejlődnek, így a testében folyamatosan fogy a hely a növekedéshez. Először a falu állt mellénk, az iskola dolgozói és a diákok műanyag kupakok gyűjtésébe kezdtek, tele is van már a pincénk. A Győr környéki motorosok számlát nyitottak, ide is érkeztek felajánlások, de a klinika csak akkor jelöl ki végleges időpontot, ha a pénz a 11600006-00000000-07010055 számú számlán már együtt van. Esztergályos Cecília művésznő és a szegedi kenus, Vajda Attila is segíti az ügyünket – mondta el az édesanya.

Mónika kedvence az olvasás. Fotó: Kisalföld
Mónika kedvence az olvasás.
Fotó: Kisalföld

Vajda közbenjárására Szegeden is gyűjtenek

– Személyesen nem találkoztunk, egy falubeli anyuka keresett meg levélben, ő mesélte el a tényői kislány történetét. Az SOS Gyermekfalu nagyköveteként kötelességemnek éreztem, hogy a lehetőségeimhez mérten segítsem Mónikát – árulta el Peking olimpiai bajnoka, Vajda Attila. A népszerű kenus közbenjárására a szegedi Kabay Patikában is kihelyeznek egy pénzgyűjtő urnát Mónik megsegítésére.

Olvasóink írták

26 hozzászólás
12
  • 26. flexsnake 2009. szeptember 05. 14:23
    „20. A rendőr nyugdíjának is megvan a forrása, a fel nem használt tb+nyugdíjjárulék..... Hülye az elosztás. A pénz most is megvan, az elosztás idióta.”
  • 25. 19701230 2009. szeptember 04. 21:10
    „drága kiscsillag”
  • 24. dudubaba 2009. szeptember 04. 12:13
    „Az őssejtbeültető műtétet csak első kőrben javasolták a kislánynak.A kölni centerben azonban kiértékelik a kislány öszes leletét és végleges gyógymódot ezután adnak.Amit mondtak a családnak,hogy mindenképpen tudnak segíteni Moncsinak,de nem százszázalék hogy ez őssejtbeültetéssel hajtják végre.
    Amúgy két hét múlva Pestre megy egy infúziós kezelésre.Eddig már többszőr is kérvényezte az édesanya ezt a kezelést,de sajnos eddig mindig kimaradtak belőle.
    Most egy hét alatt el lehetet intézni,segített az Üvegcsont Alapítvány vezetője,akinek a kislánya is ebben a betegségben szenved.Őket is a média hozta össze konkrétan a Lánc-híd rádió egyik műsora.
    Én azt gondolom hogy egy szinten igenis tud segíteni a média és hálásak vagyunk Horváth Leventének hogy megírta ezt a cikket Moncsikáról.
    Szeretném még kiemelni Vajda Attilát is aki mellénk állt ebbe az ügybe és hálás köszönetet mondok a Kabay Patika vezetőjének is aki elvállalta hogy kitesz egy pénzgyűjtő urnát Moncsinak.
    Nagyon jó érzés,hogy ennyi segítő szándéku ember van kis hazánkba.Az ATV műsorában Esztergályos Cecília művésznő is szárnyai alá vette a kislányt és ő segít neki amiben tud!”
  • 23. Senor 2009. szeptember 04. 11:53
    „Ad1. A csontveloi ossejtkezeles valoban jo egyes leukaemiak kezeleseben, ez evtizedek ota igazolt teny. Ott elpusztitjak a beteg csontvelot es beultetik az egeszsegeses csontveloi sejteket, melyek helyreallitjak a verkepzest.
    Ad2. Egyeb betegsegekben nem igazolt az ossejt kezeles, azaz emberkiserletnek minosul (kuruzslás büntette), ha meg penzt is kernek erte az meg nagyobb aljassag. Ilyen alapon a Tisza-vizet is itathatnank a gyogyithatatlan betegekkel jol penzert
    Ad3. Az emberek egeszsegkulturaja a beka segge alatt van Magyarorszagon es meg lehet etetni egy ilyen szintu kamu dolgot veluk
    Ad4. Kulon aljassag, hogy a sulyos gyogyithatatlan beteg termeszetesen minden szalmaszalba igyekszik kapaszkodni azaz konnyen ki lehet csalni a penzt toluk vagy a hozzatartozoktol. Ezert a sajto szerepe kulcsfontossagu lenne, hogy felvilagositson, ne pedig szenzaciohajhasz cikkeket irjon.
    Ad5. A fenti betegseg (feltehetoleg un. osteogenesis imperfecta) genetikailag determinalt problema (kollagent kodolo gen hibaja). Mit remelunk? A beadott ossejt odamegy es kinyirja az osszes rossz genallomanyu beteg sejtet es elfoglalja a helyet es minden tokeletesse valik. Hulyeseg.”
  • 22. floridaimagyar 2009. szeptember 04. 01:04
    „Otthon is be kellene vezetni ilyen eljarasokat a korhazakban - ne kelljen Svajcba menni az embereknek....”
  • 21. egyszegedi 2009. szeptember 03. 23:27
    „Azért fizetjük a TB-t, hogy több jusson "gyerekgyártásra" meg nemi átalakító műtétre. Arra jut.”
  • 20. proli 2009. szeptember 03. 20:37
    „flexsnake

    Minden szavad aranyat ér, csak ne felejtsük el, hogy még a 80-as évek közepén is 10 éves munkaviszonnyal el lehetett menni nyugdíjba. Na azok a drágamunkavállalók nem sokat gyarapították a kincstárat.
    Az azt követő nyugdíjas generációk ellátására ezek után már folyamatosan nem volt pénz.
    Ha mindenki után becsengetnék a járulékokat, nem kellene a drága kezelésekre perselyezni.
    Nem tudom, hogy a 45 éves korban nyugdíjba menő rendőr kiknek a jóvoltából kap ellátást?”
  • 19. dudubaba 2009. szeptember 03. 18:28
    „Az tényleg jó lenne,ha gondoskodnának az emberekről!csak valahogy az a rengeteg pénz mindig eltűnik valahova amit az emberek tb gyanánt befizetnek!”
  • 18. flexsnake 2009. szeptember 03. 16:56
    „Ahelyett hogy a TB állná egy esetleges külföldi beavatkozás költségeit, itt gyűjtünk pénzt. Nonszensz. Ha nem gyűjtünk valakinek az halálra van ítélve? Minek fizetem a tbt? Ha nem vagyok beteg akkor az én befizetett pénzemből nem futja más kezelésére? Mert biztosan nem fizetik vissza ha 80évesen egy forintot sem használtam el. Az állam gondoskodjon a polgárairól. Ha nem tud akkor a polgárai nem fognak gondoskodni az államról.”
  • 17. flexsnake 2009. szeptember 03. 16:53
    „hát igen, bőrgyógyon több mint 1hónap a várakozási idő! Na most ne legyél bőrrákos!
    Az ilyen hírekből azt hiányolom hogy miért nem írják meg miért nem lehet itthon ezt a kezelést elvégezni?
    Miért? Állítólag van jó egészségügyünk. Állítólag van TB is.”
  • 16. Zejko 2009. szeptember 03. 13:14
    „Minap lattam egy interjut egy magyar agyersebesszel.Eszmeletlen 1 mm -es hajszalereket varnak es potolnak ki az agyban ugy hogy kozben nem szuntetik meg a kis mikroernek a verkeringeset amit muttenek,elkepeszto mekkora tudas van itt.Amerikaban 3 nap alatt elfogadtaka dokumentaciojat(nem tudom pontosan igy hivjak e)Ami eddig peldatlan volt a rekord 3 honap volt mire egyet elfogadtak.Eszmeletlen mekkora agyak vannak itt magyarba.”
  • 15. sevenof9 2009. szeptember 03. 13:00
    „igen, a csontvelobeultetes az. de eloszor nagy adag rontgensugarzassal kinyirjak az eredetit majd kapsz ujat. akkor nyirjuk ki a kiscsaj osszes csontkepzo sejtjet majd az OSSZES csontjaba ultessuk be ujakat. csak azt nem tudom,hogy ki mondja meg azoknak az okos ossejteknek,merre nojjenek,hogy a kislany normalis legyen. merthogy a sajat genomja kaka.
    csodalom,hogy a gyurcsokunk meg nem nyitott tavossejtkezeleses klinikat...”
  • 14. dudubaba 2009. szeptember 03. 12:57
    „Sajnos a magyar egészségügyben nehéz bármit elérni!Egy egyszerűnek hitt beavatkozásra is több hónapot kell várni!
    Vajda Attilát is azért kerestem meg emailbe,mert tudtam hogy segítőkész ember és segít a gyerekeknek.
    Ő megtette és van még pár ember aki szintén segített Moncsinak.
    Sajnálom,hogy az a jó pár viszont nem akik tényleg megtehetnék.Sok nagyon befolyásos embernek lett elküldve a segítségkérő levél,de sajnos nem reagáltak rá/politikus,zenész,színész,hazánk tehetős emberei stb./
    Higgyétek el nekem mindig az segít a legjobban másokon aki maga is segítségre szorulna,mert ő tudja mi az a segítség!!!!!!!!!!!!!!”
  • 13. neso 2009. szeptember 03. 12:13
    „Hogy segítsek annak, aki nem érti (6.): csontvelőátültetés=őssejtterápia (egyik formája)”
  • 12. bessy 2009. szeptember 03. 11:30
    „Csatlakozom az előttem szólóhoz, pontosan ismri a témát. Sajnos én is. Csak egy baj van bármennyire rutin idehaza, és bármennyi gyógyult beteg van, mégsem annyira egyértelmű, hogy a háziorvos adjon egy beutalót és neked bárhol, bármikor megcsinálják. Ez a baj és ezért misztifikálják. És főleg az a nagy baj, hogy az emberek jó része nem is érti miről van szó. Pdig tényleg egy egyszerű gyógyítási forma (lenne) itthon is.”
  • 11. flexsnake 2009. szeptember 03. 11:20
    „A dm csinálhatna riportot egy őssejt kutatóval hogy végre megértsék az emberek miről is van szó. Nem értik.”
  • 10. flexsnake 2009. szeptember 03. 11:19
    „Vagyis az őssejtterápiának van pár formája, van ami rutin és itthon is az.
    Nem kell túlmisztifikálni. Ez nem csoda, ez egészségügy. Bár néha azért kell csoda is.”
  • 9. flexsnake 2009. szeptember 03. 11:17
    „6. Nem vagy elég tájékozott itthon is rutin az őssejtbeültetést. NAponta végeznek rengeteget. Nem mindegy milyen őssejtről beszélünk. A gerincvelőből vett valamint a gyógyszerekkel vérben megjelenőt bizony itthon is rutinként alkalmazzák. Rengeteg gyógyult beteg van. Nem rágják a füledbe hogy az őssejtbeültetés. Ami kétséges az az embrionális illetve a köldökvérből vett őssejti kezelés. A szöveti őssejtkezelés itthon is rutin.”
  • 8. spann 2009. szeptember 03. 11:14
    „6. hozzászólás unknown 2009.09.03. 09:28
    Ha vmihez nem értesz inkább ne szólj, hozzá.

    Az őssejtkutatásban nagy lehetőségek vannak, de tény, hogy még elég sok kockázata van. Azonban ezeket a kockázatokat ki lehet küszöbölni a folyamatos fejlődéssel, csak az a nagy büdös helyzet, hogy nem fordítanak megfelelő összegeket a kutatásokra, sőt sok helyen be is tiltják az őssejtkutatást. Ebben az a legszörnyűbb, hogy a politikusok - akiknek fogalmuk sincs az egészről - döntenek a betiltás mellett (pl.: G.W.Bush).”
  • 7. Zejko 2009. szeptember 03. 10:54
    „6.Mond ezt a szuloknek akik mart mindent megprobaltak.

    A politikusok peldat vehetnenek a sportoloktol.”
26 hozzászólás
12
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Delmagyar.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Madsen és az almacsutka

Almát evett, vagányan lépett oda fehér pólóban, napszemüvegben a rá váró rajongókhoz. Tovább olvasom