Délmagyar logó

2017. 02. 22. szerda - Gerzson 2°C | 13°C Még több cikk.

Szebasztián egyedül jár és motorozik

Szentes - Bár a szentesi Varga Szebasztián állapota alapjában nem változott, az izomgyengeségben szenvedő kisfiúnak jót tett, hogy a város segítségével kertes házba költözhetett.
– Szebasztián szépen lebarnult, már tud egyedül járni, s szépen játszik a kismotorján a lakásban és a kertben – sorolta az izombetegségben szenvedő kisfiú édesapja, mit is jelentett az, hogy a szentesi önkormányzat jóvoltából tavaly novemberben végre kertes házba költözhetett a családjuk egy negyedik emeleti lakásból. Varga Pál azonnal hozzátette, sajnos jó néhány alapítványnál azt hiszik, hogy a város vásárolt nekik egy házat, ezért beszüntették a család támogatását. – Pedig csak arról van szó, hogy minőségi cserét kaptunk. Míg a negyedik emeleti lakásért – ahonnan Szebasztiánt csak ritkán tudtuk kivinni a szabadba – havi 7800 forint lakbért fizettünk, a mostani kertes ház bérleti díja havonta 29 ezer forint, ugyanis azt nem adták nekünk, a városé maradt. Igaz, hogy a lakbérünket havonta 11 ezer 600 forinttal támogatják – mondta Varga Pál.

Szebasztiánról – mint arról korábban beszámoltunk – két és fél éves korában derült ki, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved, emiatt szervei ugyan fejlődnek, de az izomzata nem, ezért nehéz számára a légzés is, s a fejlődésben elmaradt kortársaitól. A kisfiú ma is naponta 14–15 órát tölt lélegeztetőgépen, hetente két 20 kilós oxigénpalackot kell cserélni nála, ennek költségét szerencsére fedezi az Országos Egészségbiztosítási Pénztár. A 4 éves kisfiú ma is csak körülbelül negyven szót tud.

A kisfiú napi 14–15 órát tölt lélegeztetőgépen. A szerző felvétele
A kisfiú napi 14–15 órát tölt lélegeztetőgépen.
A szerző felvétele

– A levegő a tüdejéből nem jut fel a hangszálakig. Csak akkor tud csak megszólalni, ha befogom a nyakába beépített kanül végét, amelyen keresztül lélegzik. Sajnos olyan reményünk sincs, hogy meggyógyuljon, mint ahogy a szervátültetésre váró gyerekek. Mindhárom testvére, Klaudia, Antónia és Mercédesz is sokat foglalkozik az öccsével. Csak Mercédesz, a legnagyobb van tisztában a testvére állapotával.

Nem könnyű Vargáék helyzete. Az édesapa azért dolgozik állandóan éjszakai műszakban, hogy fenn tudja tartani a családját. A 24 órás felügyeletet kívánó kisfiú három testvérét az édesapa indítja útnak reggel az iskolába, miután Szebasztiánra éjszakánként az édesanyja felügyel.

– Közgyógyellátást csak azokra az antibiotikumokra kapunk, amelyek a megfázás miatt kellenek neki. Ilyen esetekben, ahogy az februárban is történt, Szebasztián kórházi ápolást igényel. A havi teljes gyógyszerszámlánk 60–80 ezer forint, a nyákszíváshoz szükséges katéterekből az OEP naponta egyetlen darabot támogat, miközben 10–12 is kell, főként ha párás az idő, s darabját 21–80 forintért adják. Hálásak vagyunk az újszegedi gyermekkórháznak, a szentesi képviselő-testületnek, s mindazon magánszemélyeknek és cégeknek, akik, illetve amelyek támogattak bennünket eddig. Sokat jelentett a segítségük, nélkülük ma nem tudom, hogy mi lenne velünk.

Szabi, ha nem fekszik, szívesen motorozik. A szerző felvétele
Szabi, ha nem fekszik, szívesen motorozik.
A szerző felvétele

A 150 ezer forint havi jövedelemmel rendelkező négygyermekes család nem titkolja, vannak anyagi gondjaik, így most például 3 havi halasztást kaptak a telefon- és internetszámlájuk befizetésére. Az előbbire a kisgyermek állapota miatt van állandóan szükségük. Az internet pedig azért kell, mert ennek segítségével tartják a kapcsolatot azokkal a szülőkkel, akik hasonló betegséggel küzdő gyermeket nevelnek.

– Amikor megtudtuk, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved a kisfiunk, leültünk Bernadettel, a feleségemmel, s megbeszéltük: ezt a helyzetet nekünk kell megoldanunk, Szebasztián nem kerülhet intézetbe – mondta az édesapa.

Olvasóink írták

  • 3. Nórikám 2011. június 05. 23:10
    „Azért mert méltóbb körülményei vannak a beteg kisfiúnak miért szüntette be az alapítvány a támogatást? Ez lelketlenség! Elég baja van ennek a családnak így is hiszen másik 3 gyerekről is gondoskodni kell!”
  • 2. queenmargareth 2011. június 05. 18:49
    „1. szintén.
    drága gyermek, bárcsak egészséget tudnánk adni.”
  • 1. niemand 2011. június 04. 12:38
    „Szerencsére vannak még a szülői feladatot komolyan gondolók, önzetlen segítők. Minden jót kívánok a családnak!”
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Delmagyar.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Mindent vitt a betörő

Három évig betöréses lopásból élt a szentesi H. István, aki 6 telephelyre, 3 boltba, 13 sörözőbe, 8 fóliasátorba és tanyára, 8 hétvégi házba ment be, és mindent elvitt, ami mozdítható volt. Tovább olvasom