Délmagyar logó

2017. 04. 27. csütörtök - Zita 10°C | 24°C Még több cikk.

Szebasztiánéknak nem telik a 20 ezer forintos szerre

Szentes - Az izomgyengeséggel született, szentesi Varga Szebasztiánról Bostonban állapította meg egy genetikai vizsgálat, hogy génhiba okozza gyógyíthatatlan betegségét. A kisfiú állapotán most egy újabb izomfejlesztő javítana, csakhogy az ötgyermekes családnak nem telik erre: az édesapa januárban elvesztette a munkáját.
Két izomfejlesztő enzimet kellene szednie a szentesi Varga Szebasztiánnak, aki születése óta izomgyengeségben szenved. Amikor kiderült a betegsége, azt mondták az orvosok, hogy már az is csoda lesz, ha egyáltalán lábra tud majd állni. A kisfiú szerencsére járni és mozogni tud, sőt tavaly már a műanyag motorját is nagy vidáman hajtotta. Jót tett az állapotának, hogy a szentesi önkormányzat kertes házat vásárolt és újíttatott fel, ezt adta bérbe Vargáéknak, akik korábban egy negyedik emeleti lakásban éltek.

– Ismét reménykedünk, főleg amióta megérkezett Bostonból a genetikai vizsgálat eredménye. Kiderült, hogy 2 gén hibája okozza kisfiunk betegségét – árulta el Varga Pál, Szebasztián édesapja. A család most az Országos Egészségbiztosítási Pénztár engedélyére vár, hogy a szülők véréből is megállapítsák, melyiküktől örökölte a kisfiú a hibás géneket. Szebasztián egyébként a napokban a szegedi klinikán van az édesanyjával, hogy a kisfiún elvégezzék a szükséges MRI-vizsgálatot.

Szebasztián az édesapjával. A szerző felvétele
Szebasztián az édesapjával.
A szerző felvétele

– Nehéz helyzetbe kerültünk, miután én januárban elvesztettem a munkámat. Azóta 200 ezer forint közüzemi tartozásunk halmozódott fel, hiszen havi 136 ezer forintos jövedelemből élünk öten – mondta a családfő.

Szebasztián tüdeje a levegőt nem képes a hangszálaihoz felpréselni, ezért csak úgy tud hangokat kiadni, ha befogják a nyakába épített kanül végét, amelyen át levegőt vesz. A betegsége miatt naponta 14–15 órát kényszerül lélegeztetőgépen tölteni (a heti két 20 kilós oxigénpalack cseréjét az OEP támogatja), két izomfejlesztő enzimet kellene szednie. – Ezek megvásárlását az OEP nem támogatja. Az L-Tyrosine-t eddig is szedte, ez javított az állapotán, a másik pedig – úgy tudjuk – arra volna jó, hogy éppen azokat az izmokat fejlessze, amelyek a légzéshez szükségesek. Ezt hozzánk legközelebb egy szegedi cégnél lehet kapni. Csakhogy a Creatin doboza 20 ezer forintba kerül, erre nekünk sajnos nem telik – vázolta helyzetüket az édesapa.

Olvasóink írták

34 hozzászólás
12
  • 34. vargapál 2012. június 14. 12:54
    „Őszinte szívből Köszönöm minden hozzászólónak a véleményét, különösen azokét akik tárgyilagosak, őszinték és ebben a az esetben (a betegség ritkasága ) némileg tájékozottak.
    Szunyi- Köszönöm a bátorítást. Őszintén. Bízom az orvostudományban, bízom abban, hogy még megérem imádott gyermekem gyógyulását. Sosem adom fel!
    És most írjon bárki bármit leírom számlaszámomat,ugyanis veszélyben van családom napi élelemzése is.

    OTP: 11773353-07605950

    Szebasztián édesapja”
  • 33. kun66 2012. május 21. 21:45
    „Lehet hogy sokan kaptak csak nem azok akiknek valóban szükségük lenne,ismerek olyan családot aki palántára kért volna de kölcsönt nem segély és csak azért nem kapott mert a területi képviselőnek adtak mert a fiának kellet,érdekes nem?”
  • 32. nie 2012. május 21. 06:28
    „javulást a kisfiúnak, kitartás a szülőknek!
    A város szociális alapjából erre nem jutna? igaz, már nagyon sokat kaptak a várostól, de legalább ők nem isszák el, a gyerekre költenék!”
  • 31. Power 2012. május 20. 18:44
    „386 képviselő ül a magyar parlamentben milliós havi fizetéssel... az egyszerű magyar emberek, családok pedig nélkülöznek. A sok bába közt elvész a gyerek.”
  • 30. csillogás 2012. május 20. 16:05
    „Vérlázító, ahogy itt arc és név nélkül miket le nem ír az ember!
    Személyesen ismerem a családot, nem érdemlik meg ezeket a kemény szavakat a szülők!!

    Sok erőt, kitartást kívánok a családnak!”
  • 29. Emberségetavilágnak 2012. május 20. 06:15
    „8. igazságkereső 2012.05.18. 09:49
    Fölösleges az ovizás, a fletókorszakban is a fórumozók dobálták össze alkalmanként a Nagybeteg Emberpalánták megsegítésére valót.
    Ha az általad említett cégek támogatásra költenék a pénzt, akkor miből havajoztatnák a cuccost vényrevivő dokikat? Gondold végig, ha nincs potyanyaralás/telelés, a gyógyszert nem lesz, aki fölírja, nem lesz kereslet, nem kell gyártani, nem keletkezik extraprofit, lejjebb kell adni az életszínvonalat, a lejtőn nincs megállás, a végén lakat kerül a kócerájra, meg egy halom munkanélküli az utcára.
    Komolyra fordítva a szót: az életigenlés, a szeretet a lélek belső ügye. A boldogság egyik fele. A másik felét a többi ember adja. Kellene hogy adja.
    Bölcselkedni lehet, szabad is, de attól jelen esetben nem fog a Kisherceg meggyógyulni.
    Nem akarok belegondolni abba, mi lenne, ha a családunkban ilyen történne, mert bármennyire erős vagyok is, abba beleroppannék.
    Segíteni kellene.
    Kérünk nyilvánosságra hozni egy számlaszámot.”
  • 28. kun66 2012. május 19. 20:36
    „Szánalmas amit egynémelyek ember itt lemerészel írni,szégyen gyalázat, ilyenkor mélységesen szégyellem hogy magyar vagyok hogy merészel valaki gorombaságot írni egy családról ahol beteg gyerek van fúúj!!Nagyon sajnálom a kicsi fiút meg a szüleit pláne az édesanyát akinek elkel néznie hogy beteg a szeme fénye,inkább támogatni kellene nem megmondani a tutit mert sajnos ez bárkivel megeshet és magába kellene fordulnia az ilyen embereknek mert ha neki csak egy gyermeke van de az is szülő lesz egyszer és isten mentse meg hogy beteg legyen a kicsi!Nagyon szurkolok a pici gyermeknek és sok erőt a családnak!”
  • 27. szunyi 2012. május 19. 16:27
    „23.vargapál

    Tiszlet uram.
    Aki időt nyer, életet nyer.
    Kivánom, hogy a versenyfutásba önök gyözzenek, mert biologusként tudom, hogy ezek a betegségek a nem túl távoli időkben gyógyíthatók lesznek (5-20 év).
    Ha sajnálatos modón a betegség lesz a gyorsabb, akkor is kivánom, hogy sok sok boldog orát töltsenek együtt.
    A családomban is van genetikai betgségben szenvedő gyerek. Ott az orvosok 14 évet modtak, mint felső határ, most 21 éves.”
  • 26. westwood 2012. május 19. 10:26
    „4.Senor

    Egyrészt a kreatin bizonyítottan izomtömegnövelő, másrészt meg ne hülyéskedjünk már. Eleve az a lényege a gyógyszereknek, hogy miután hosszú évek alatt tesztelték a kontrollcsoporton és kereskedelmi forgalomba kerül, még mindig el kell telnie nagyon sok időnek, hogy statisztikát tudjanak készíteni róla, mennyire működik jól. Az emberi genom eléggé változatos egy valami, adott gyógyszerre ugyanaz az ember teljesen más választ adhat, mint egy másik. Daganatos betegségek gyógyszereinél ugyanez figyelhető meg. Adva van egy gyógyszer, amire lehet hogy reagál, lehet hogy nem, de mindenképp meg kell próbálni, mert ha valakinél beválik, már nem volt hiába.
    Egyébként meg a TB által támogatott dolgok mennyisége bőven sem akkora, mint amekkorának lennie kéne.

    Sok sikert a Varga családnak, kívánom a legjobbakat.”
  • 25. nemtudom11 2012. május 19. 08:03
    „Már bocsánat a hozzászólásért.De akik itt azt számolgatják ,hány gyerek,és eltudta-nem tudja tartani!!!???Ha nem lenne aki 1 gyereknél többet merne vállalni,akkor Magyarország rövid időn belül elöregedne ill. átalakulna a nemzeti kisebbség országává.
    Nem az a kérdés miért vállalta,hanem hogy az ország nem támogatja mert beteg...Ami azt jelenti hogy nincs szüksége a társadalomnak rá,mert nem fog pénzt hozni a kasszába./megjegyzem ez most már az idős,és gyógyíthatatlan betegekre is igaz,sőt arra is aki állandó gyógyszeres kezelést igényel/-a mi kormányunknak csak az egészséges,igát húzó "barmokra" van szüksége----
    Szégyellem magam azt itt hozzászóló,lehurrogó emberek miatt.
    Ha segíteni nem tud és nem is akar,akkor maradjon mindenki csendbe,és tartsa meg a negatív véleményét.
    Talán egy bankszámlaszám közzététele segítene.:Ahová a "kölcsönöket lehetne utalni"Aki nem tud és nem is akar "hosszú lejáratú kölcsönt" adni a családnak,az tartsa meg a véleményét.
    köszönöm,és mindenkitől elnézést ha megbántottam volna.de dühít az emberek negatív hozzá állása.”
  • 24. benzol 2012. május 18. 21:53
    „19.auróra
    Nem azt mondtam, hogy nem kellett volna, hanem feltettem egy költői kérdést amire nem is vártam választ, majd kifejtettem miért álltam meg meg kettő gyereknél. Szeretnék tizet de nem tudnám őket tisztességgel felnevelni, segélyért meg nem állok sorba. Nem tudom miért nincs gyereke, de a lehetőség adott. Fogadjon örökbe két gyereket ha annyira szeretne.

    Varga Úr. Szorítok Önökért. Kívánom hogy javuljon a kisfia állapota. Nagyon szép gyerek. Amiket írtam fenntartom, de azon kisebbségekre gondolok akik a segélyek miatt csinálják a gyereket (szándékosan írtam hogy csinálják).
    Adóvisszatérítésre természetesen nem tartok igényt.”
  • 23. vargapál 2012. május 18. 19:29
    „Kedves szunyi !
    Tisztelettel köszönöm, hogy reményt és bizalmat ad nekem és családomnak. Míg élek küzdeni fogok.
    A realitás viszont a következő :
    A test, a szervezet növekedésével nincs arányban az izomzat a mi esetünkben a rekeszizom fejlődésével.
    A leépülés ami körülberül 8-10 éves korban jelentkezik, itt lebeg fölöttünk.
    Az idő is ellenünk dolgozik.34 családdal levelezünk és cseréljük ki tapasztalatainkat (Japán,Kanada,USA,UK,Újzéland,Telaviv)
    Baráti üdvözlettel: Varga Pál”
  • 22. Queenmargareth 2012. május 18. 18:58
    „14. benzol 2012.05.18. 13:22 igen, jól sejtetted...
    nehogy már csak a kiváltságos gazdagoknak lehessen kettőnél több gyermeke!
    A csórótól, még ezt is vegyétek el.
    És ez a szöveg "az én adómból", undorító!
    A te adód rég másra fordították a GAZDAGOK!tUDOD, AKIK VÁLLALHATNAK GYEREKET.”
  • 21. vargapál 2012. május 18. 18:49
    „Tudod én em utállak a hozzászólásodért, egyszerüen csak szánalmat érzek irántad, hogy megrekedtél ezen a szinten. "gyereket csináljon"
    Az öt gyermekem valami "csoda" folytán egymást követően születtek és az idő alatt 17 év telt el.
    Kedves Magica ez egyszerú számtan és nem matematika.
    Amennyiben az adóhivatal valamint a Magyar Államkincstár lebontva közli Önnel azt az összeget amit az én családom kapott az Ön adójából a teljes világhálón igéretet teszek, hogy ezt az összeget, ha másképp nem részletekben a címére elküldöm.
    A Gyes és a Családi pótlék fogalmát ne keverjük ide.
    Tisztelettel: Szebasztián édesapja”
  • 20. nie 2012. május 18. 17:46
    „A betegséget nem számítja az ember, de 5 gyereket vállalni merész dolog. Nagy segítség már a kertes lakás is, a nagycsaládosokat támogatók mit tudnak adni? Milliomos szentesiek, pénztárcátok miért ne m nyílik?”
  • 19. auróra 2012. május 18. 17:21
    „Nagyon szomorú, hogy vannak olyanok, akik ránéznek erre a kisfiúra, és azt mondják nem kellett volna,...
    Nincs gyermekem, de egy ilyen szép kisfiúra mindig vágytam, anyagiaktól függetlenül.
    Gyűrűs vegyület (benzol) igazad volt; ezért sokan utálnak, spórolj máshol, ne az eljövendő MAGYAR nemzedék számán..”
  • 18. gondolom 2012. május 18. 15:43
    „Az a lényeg,hogy Bush szoborra telik,Schmitt palotára telik stb emberek ez a fő a afidesznek,Orbánnak nem a gyerek.”
  • 17. szunyi 2012. május 18. 14:33
    „13.vargapál

    Az esély sincs nem teljesen igaz.
    Igaz most még nincs kidolgozott protocol, de gőzerővel megy a "transzgenikus ember" project, azaz, hogy mesterségesen a megfelelő génszakaszt beépítik a sejtekbe.
    Jelen pillanatba tudomásom szerint, csak leukémiás esetekbe történik meg (ott is sok gond van), de várható, hogy a következő években, de inkább évtizedbe megtörténik az áttörés.
    Ehhez az kell, hogy a DNS megfelelő hatékonysággal jutassuk be a megfeleő sejtbe, és ott ne okozzon káros elváltozást.”
  • 16. Zoan 2012. május 18. 13:52
    „A tirozin és a kreatin nem enzim. Az egyik aminósav, a másik fehérje.”
  • 15. szandokán 2012. május 18. 13:37
    „Az ilyen betegségekkel küzdő embereknek,alanyi jogon kéne kapniukaz életben maradáshoz szükséges szereket.”
34 hozzászólás
12
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Delmagyar.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Útonálló fiatalok Szentesen

Akár az útonállók, úgy rabolt ki gyerekeket két fiatalkorú Szentesen. A rendőrök további sértettek jelentkezését is várják. Tovább olvasom