Délmagyar logó

2017. 11. 23. csütörtök - Kelemen, Klementina 3°C | 13°C Még több cikk.

12 éves, de a teste egy 96 évesé

Amikor Hayley Okines egy fárasztó nap után hazamegy az iskolából, sokkal több oka lehetne arra, hogy rosszkedvű legyen, mint iskolatársainak. A 12 éves kislány ugyanis egy ritka betegségben szenved, aminek a neve progeria.
A szervezete hihetetlenül gyorsan öregszik. A betegség kilencmillió emberből csak egynél jelentkezik.

De annak ellenére, hogy Hayley-nek gyógyszereket – gyulladáscsökkentőket, étvágygerjesztőket – kell szednie reggel és este, sosem panaszkodik.

– Nagyon büszke vagyok rá. Egyáltalán nem törődik azzal, hogy az élet milyen nehéz sorsot szánt neki. Futkározik a barátaival, nem gondol bele, mennyire beteg – mondta a kislány anyukája, Kerry.

Hayley életéről dokumentumfilmet forgattak. Amikor utoljára szerepelt a tévében, a Rendkívüli emberek sorozatban mutatták be 2007-ben. Akkor felajánlották neki, hogy részt vehet egy minden eddiginél modernebb és átfogóbb orvosi vizsgálaton.

Heyley szervezete hihetetlenül gyorsan öregszik.
Heyley szervezete hihetetlenül gyorsan öregszik.

A kislány szülei tudatában vannak annak, hogy a progeriában szenvedők zöme már nem éri meg a 14. születésnapját.

Hayley a szörnyű valósággal négy évvel ezelőtt szembesült, amikor legjobb barátnőjét veszítette el.

Hayley egyike azon gyerekeknek, akik részt vesznek egy, a progeriások számára indított új programban. Egy új gyógyszert kísérleteztek ki, az FTI-t. Laboratóriumi körülmények között az FTI megakadályozza a progeria sejtekbe való bejutását, és megakadályozza a tünetek kialakulását.

A család tisztában van az új gyógyszer kockázataival. Hayley anyukája, Kerry (36) azt mondta: szerették volna, ha lányuk is kaphatná a gyógyszert – már nem volt mit veszíteniük.

Hayley életéről dokumentumfilmet is forgattak.
Hayley életéről dokumentumfilmet is forgattak.

Hayley az elmúlt két évben tehát részese volt a terápiának, és most az ígéretes eredmények után egy újabb kétéves fázis következik. Kerry óvatosan optimista lánya állapotát illetően.

– Még nem kaptuk meg a hivatalos eredményeket, de Hayley bőre egy kicsit feszesebb. Kinőttek a szempillái, és a szemöldöke is visszanőtt.

A kislány jobb egészségi állapotnak örvend, mint a kezelés megkezdése előtt, ma már újra járhat iskolába.

– Az osztálytársai meghívták egy pizsamapartira, és ez volt az első alkalom, hogy Hayley el is mehetett. Meglehetősen törékeny, régebben állandó felügyeletre szorult. Most egyedül kószál a környéken, új barátokat szerzett. Nagyon érdeklik a tudományok, főként a matematika.

A betegség kilencmillió emberből csak egynél jelentkezik.
A betegség kilencmillió emberből csak egynél jelentkezik.

A további kezeléseket a szülők vélhetően banki kölcsönökből fogják majd fizetni, ennek költsége több ezer angol fontra rúg. Remélik persze, hogy esetleg akad támogatójuk, de akár így lesz, akár nem, nem mondanak le a lányukról.

– Hayley semmi mást nem szeretne, csak élni az életét. Egy igazi harcos, aki még ilyen rövid idő alatt is hatalmas utat tett meg – mondta az édesanyja.

Olvasóink írták

23 hozzászólás
12
  • 23. joy 2010. június 23. 08:05
    „A kislánynak sok erőt, az orvosoknak sikeres gyógyítást!”
  • 22. SZEMOKA 2010. június 21. 22:35
    „Ha jól emlékszem Jenni, a húgát pedig Carmennek hívják.
    Biztos minden ok, de majd utána járok.”
  • 21. nyemcsok 2010. június 18. 18:56
    „11. misty.cum
    13. Rehepapp

    szívemből szóltatok.
    köszi.”
  • 20. neggjo 2010. június 18. 18:07
    „Szemoka még megvan a kislány? miután elköltöztem nem láttam többet :-( de jó hallani hogy még megvan a kis szegedi sztárunk aki már a Fókuszban is szerepelt ;-)”
  • 19. bertis3 2010. június 18. 16:33
    „Szegény.... :(:(”
  • 18. SZEMOKA 2010. június 17. 22:46
    „Ilyen kislány Szegeden is van, miért nem róla írnak?”
  • 17. kyodam 2010. június 17. 20:36
    „Igen, vannak ilyen szörnyű betegségben szenvedő emberek, akik csak arra vágynak, hogy éljenek!
    A többi egészséges ember meg azon töpreng, mekkora implantátummal tömje ki magát, hogyan sminkeljen, hogy szebb legyen!”
  • 16. Mignon 2010. június 17. 20:10
    „Megtalaltam a Wikipediaban, de a cikk is emliti:

    a betegseg neve progeria.vagy mas neven a
    Hutchinson-Gilford-Syndrom (HGPS)

    Ennek az ellenkezöjet, amiröl a 8. hozzaszolasomban irtam, amikor nem örekszik valaki,
    nem talalom a Wikipediaban.
    Nem tudom, milyen cimszo alatt keressem.
    Talan, egy orvos meg tudna mondani, azt hogy hivjak.

    De van tenyleg olyan is.
    Itt, ahol lakom,a szomszed hazban van egy "kislany", ugy nez ki, mintha 12 eves lenne, olyan kicsi is, de mar 31 eves !!”
  • 15. terka 2010. június 17. 18:54
    „11. misty.cum 2010.06.17. 17:24
    "Nem kell olvasni!"
    Kedves misty.cum!
    Nem olvasni, írni nem kell - azoknak, akik csak ilyen gyenge színvonalon képesek rá!”
  • 14. Ferrer 2010. június 17. 18:30
    „8. hozzászólás Mignon
    Azt meg hogy? És akkor él akár 300 évet is? :) de most komolyan, ha a sejtek nem öregednek..”
  • 13. Rehepapp 2010. június 17. 18:21
    „10., mondatokat kiragadni egy dolog, szövegkörnyezetben értelmezni őket nyilván bonyolultabb. első kérdésére a válasz: bizakodik. optimista, de óvatosan. fusson neki mégegyszer a mondatnak.
    az ´egyedül kószál a környéken´ arra vonatkozik, hogy azelőtt állandó felügyeletet igényelt, de mostmár egyedül is bóklászhat. talán a cikket jobb lett volna rendesen elolvasni, mielőtt kommentel. vannak helyzetek, amikor valóban üvölt a hiba, de ez már több, mint szőrszálhasogatás.”
  • 12. béla13 2010. június 17. 18:17
    „8.
    Az még pozitívabb, mint a gyors öregedés.
    Szerintem 100x jobban járna ez a kislány így.”
  • 11. misty.cum 2010. június 17. 17:24
    „A fenébe! Még nem tudtam olyan fórumba belépni, ahol nem a helyesírást, vagy a szóösszetételt, esetleg tartalmat kifogásolta volna valaki! Nem kell olvasni! Tessék békésebb vizekre evezni, vagy egy helyesírási szótárt lapozgatni. Amennyiben a cikk írójával van baja, akkor beszéljék meg. Sokan, sok hibát ejtünk, mert a gondolataink gyorsabbak, mint az újunk. Ez van.
    Ez a kis-, nagylány pedig életműdíjat érdemel, mint az a kevés sorstársa is. Kívánok neki hosszú, boldog életet.”
  • 10. kil 2010. június 17. 17:04
    „A cikket jobb lett volna rendesen átnézni, mielőtt közlik, vannak benne értelmetlen mondatok:

    "Kerry óvatosan optimista lánya állapotát illetően" - mit csinál???

    "Most egyedül kószál a környéken, új barátokat szerzett" - most akkor lettek barátai, vagy egyedül van???”
  • 9. xene@freemail.hu 2010. június 17. 15:24
    „Az ilyen dolgok sajnos tényleg szörnyűek....”
  • 8. Mignon 2010. június 17. 15:17
    „Van ennek a betegsegnek egy "forditott"-valtozata is!
    Itt, ugye a gyermek hamar öregszik.

    A masik, ennek ellentetese, amikor
    a gyermek, vagy felnött: nem öregszik!!

    Lattam egy fenykepet egy gyönyörü hölgyröl, bikiniben volt.
    (csak a szeme volt egy picit rancos)
    19 evesnek saccoltam.

    Az ujsagban meg az allt, hogy mar elmult 86 !!!!”
  • 7. rolee 2010. június 17. 15:04
    „Jajj, őt láttam a Discovery-n nagyon rossz volt nézni, viszont egyúttal ledöbbentett, hogy milyen keményen viseli, és egy ilyen betegség mellett is tud mosolyogni”
  • 6. jozko 2010. június 17. 14:35
    „Sajnos a két szám felcserélve sem lenne jobb.....”
  • 5. klj_54 2010. június 17. 14:31
    „EZ még a Down szindrómánál is kegyetlenebb:(”
  • 4. gumikacsa111 2010. június 17. 14:05
    „A köcsög bank meg dörzsöli a tenyerét.”
23 hozzászólás
12

hirdetés

Kövessen minket, kommentelje híreinket a Delmagyar.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Katasztrófa vagy függetlenségi háború? Az első arab–izraeli konfliktus

A XX. század eseményei túlhaladottá tették, hogy pálcát törhessünk az arab–izraeli konfliktus felett, a megemlékezés azonban elengedhetetlen. Tovább olvasom