Hallgassa élőben!
Fotó: Ripost

A láthatatlan betegség: rejtélyes kórral küzd egy magyar nő

Arany-Kovács Rozália egy nagyon ritka betegséggel éli az életét. Sokan el sem hitték neki, hogy fájdalmai vannak, hiszen ez egy nagyon nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség, amelynek tünetei sokszor egészen más problémával összetéveszthetőek.

Arany-Kovács Rozália mitokondriális betegsége nemcsak Magyarországon, de az egész világon rendkívül ritka. Annyira, hogy az ő esetében is évekig tartó vizsgálatok után mondta egyik orvosa, hogy nála is a sejtekben keletkezett hibáról lehet szó. A 46 éves nő a Metropolnak elmesélte, hogyan jutott el oda, ahol most tart, és miért kezdett el kiemelten foglalkozni azzal, hogy ezt az alattomos betegséget a nagy nyilvánosság is jobban megismerje.

Évekig nem hittek neki

A mitokondriális betegség, azaz a „láthatatlan betegség”, ahogy Arany-Kovács Rozália nevezi, egy nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség. Bárhol megbújhat, sokszor olyan tüneteket mutat, amelyek más kórra is illenek.

Az orvosok egy része sem ismeri, így én is éveken keresztül „hánykolódtam” az egészségügyben. Többször néztek rám furán, vagy küldtek el azzal, hogy nincs is semmi bajom, pedig volt olyan időszak, amikor hetente kellett kórházba szállítani a rosszulléteim miatt – meséli a Rozália a Metropolnak.

Dosszié

Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte – mesélte a nő.

A Ritka Betegségek Intézetében ismerték fel

„Megváltásként” talált rá a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetére, ahol a köztudatban nem nagyon ismert betegségekkel foglalkoznak. Itt jöttek rá végre mi a valódi probléma. A kórra egyelőre még nincs ismert gyógyír, különböző kezelésekkel tudják enyhíteni a tüneteket. Nem ritka például a hallás vagy látás romlása, amelynek kezelésére egyre több megoldás létezik, ám páciensfüggő is, hogy mennyire tudnak segíteni a szakemberek.

Alacsony energiaszinten éli a napjait

Nehéz együtt élni ezzel, néha megmozdulni is alig tudok. Úgy kell elképzelni, hogy van egy alap energiaszint, ami másnál 100%, de ez nálunk maximum 80% – magyarázta Rozália. Nehezebb a munkavégzés, de néha még a mindennapi tevékenységek is megterhelőek. Elmondása szerint egy ilyen betegséggel együtt élő személynek folyamatos segítségre van szüksége, és több finanszírozásra, mert a gyógyszerek nagyon drágák. Azt a célt tűzte ki magának, hogy Magyarországon minél több ember figyelmét hívja fel a betegségre, hogy a hasonló problémával küzdőknek már ne kelljen mindazon átmenniük, amin ő átment. Szeretne egyfajta összetartást elérni betegek között, hiszen együtt könnyebben tudnák átvészelni a mindennapokat. „A mitokondriális betegség a mindennapokban” néven Facebook-csoportot is létrehozott, ezzel is igyekszik összehozni az érintetteket.

Milyen tünetei vannak a „láthatatlan betegségnek”?

Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak. Ma Magyarországon körülbelül 3500 olyan beteg él, akit ezzel a kórral diagnosztizáltak.

 

Hozzászólások

Szárazon edzettek az ifjú „pörgős pengék” - Fotók
Alig két hónap után már nyertes meccset játszottak a hódmezővásárhelyi pörgős pengék.
Gulácsi 2025-ig hosszabbított a Leipziggel
A magyar labdarúgó-válogatott kapusa, Gulácsi Péter 2025-ig meghosszabbította szerződését klubjával, az RB Leipziggel.
Sokkoló tragédia: meghalt a Rocky sztárja
Szívrohamban hunyt el Frank McRae. A 80 éves színész halálhírét a menye jelentette be.
Újabb kötelező feladat jön
Két nap elteltével ma újabb bajnoki meccs vár a MOL-PICK Szeged. 18 órára a Komló érkezik az újszegedi sportcsarnokba, a szurkolók védettségi igazolvánnyal a helyszínen tekinthetik meg a találkozót.
Szlovák miniszter: rendben vannak a Szputnyik V tesztjei
Szlovákia összesen kétmillió Szputnyik V oltóanyagot rendelt még márciusban.
Koncerttel emlékeznek a 100 éve született Ciffra Györgyre
Az első, közönség számára is nyitott koncertet rendezik meg a Ciffra György-emlékévben: május 11-én Hommage a Cziffra címmel Szabó Marcell zongoraművész lép fel a Szegedi Szimfonikus Zenekarral együtt.