Agybénulás miatt maradt vissza a mozgásfejlődése

2021.12.05. 15:22

Lépésről lépésre: Viki járni tanul

A hódmezővásárhelyi Béres Viki februárban lesz 3 éves. Korán, a 33. héten született, majd csecsemőkori agybénulást szenvedett. Később kiderült, epilepsziás is. A kislány most tanul járni. Egy speciális kerettel szeptemberben tette meg az első lépéseket. Hasonló korú társaihoz képest az ő élete sokkal küzdelmesebb, ám Viki ennek ellenére is egy csupa mosoly, eleven és huncut kislány.

Kovács Erika

– A 30. héten már észrevették a kórházban, hogy a kisbabám 2 héttel le van maradva, de a köldökzsinór-áramlás akkor még rendben volt, ezt két orvos is nyugtázta. Azt mondták, lehet, hogy Viki azért kisebb, mert rám hasonlít, hiszen én is kis termetű vagyok – mondta a kislány édesanyja, Béres Alexandra.

Ádám és Alexandra mindent megtesz azért, hogy Viki a legjobb ellátást kapja meg.
Fotók: Frank Yvette

A 33. héten született

– Én sem éreztem különösebb problémát. A következő ultra­hangon azonban kiderült, hogy a köldökzsinórban a nagy artéria elzáródott, alig volt magzatvizem, Vikinek víz került a tüdejébe és a hasüregébe. Az a döntés született, hogy átvitetnek Szegedre, a klinikára, hogy ott egy részletesebb ultrahanggal is megnézzék Vikit. De Szegeden nem vették fel a telefont. Közben újabb vizsgálatokat végeztek rajtunk. Ekkor Viki szíve már alig vert. Úgy fogalmazott a doktor úr, szerencse, hogy nem vették fel a szegediek a telefont, mert Viki az odáig tartó utat már nem bírta volna ki. Azonnal megcsászároztak – emlékezett vissza az édesanya.

Viki 1480 grammal és 40 centivel született meg a 33. héten. Azonnal átkerült a szegedi koraszülöttosztályra.

– Négynapos volt, amikor először láttam. Egy örökkévalóságnak tűnt. Amikor megláttam, szerelem volt első látásra. Végem volt, amikor magamhoz öleltem, megéreztem az illatát… Azt éreztem, minden rendben lesz velünk – mesélte az édesanyja.

Viki boldogan mutatta meg, hogy milyen ügyes már a mozgásban. Fotó: Frank Yvette

Másfél évesen tudott mászni

Viki három hónapos volt, amikor a szülei észrevették, hogy a kislány nem forgatja a fejét és nem is rugdalózik. Dévény-tornára jelentkeztek, ahol azt javasolták, keressenek fel egy neurológust is. Így is lett. Az elsődleges vélemény szerint nem találtak Vikinél problémát, de a szülőket nagyon nyugtalanította, hogy gyermekük 1 éves korában, a fejlesztések ellenére még nem tudott gurulni sem.

Egy másik Dévény-torna-­szakemberhez kerültek, és ek­­kor változás következett be a kislány állapotában. Néhány hónap múlva Viki már gurult, kúszott, másfél évesen mászni is tudott.

A gyermekorvos ja­vaslatára tavaly szeptemberben a szülők Vikit bölcsődébe is beíratták, hogy a többi gyermek jelenléte is ösztönözze a mozgásfejlődését.

– Egy hónappal később a gondozónő jelezte, hogy Viki szemgolyója remeg. Ezt mi is tapasztaltuk itthon, úgyhogy felkerestük a koraszülött-utógondozót. Újabb neurológiai vizsgálat következett, ami kiderítette, hogy Viki epilepsziás. Er­­re és az izmai feszességére gyógyszereket kapott. Hogy miért maradt le Viki a mozgásfejlődésben, ezt az orvosok is csak találgatták eleinte, majd megkaptuk a diagnózist, hogy csecsemőkori agybénulása van. Erre az epilepszia kapcsán derült fény, és sajnos nem lehet megműteni – tudtuk meg Alexandrától.

A kislány értelmi képességei rendben vannak. Mindent megért, szavakat mond, tisztán, érthetően és olykor már tőmondatokban is beszél.Fotó: Frank Yvette

A solymári terápia szinte csodát tett

Vikinek minden mozdulat meg­­tanulásához több időre van szüksége, mint egy olyan kisgyermeknek, aki nem szenvedett ilyen agyi károsodást. A kislány értelmi képességei rendben vannak. Mindent meg­­ért, szavakat mond, tisztán, érthetően és olykor már tőmondatokban is beszél.

A vírushelyzet miatt a Dé­vény-torna elmaradt, a szakemberek csak a legsúlyosabb esetekkel tudnak foglalkozni. Alexandra és az édesapa, Ádám mindennap tornáznak otthon Vikivel, ez azonban nem ugyanaz, mint amikor egy szakember irányítja a fejlesztést. A szülők most úgy tervezik, hogy magánúton keresnek Dévény-torna-szakembert, ami azonban igen költséges.

Egy másik fejlesztési módra is rátaláltak. Solymáron, a Borsóházban az egyén állapotához igazodó, speciális eszközökkel és módszerekkel végeznek tréninget.

– Eddig kétszer voltunk, szeptemberben és októberben, 5-5 napig tartó terápián – mondta Alexandra.

– Viki mozgását és az egyensúlyát is fejlesztik, olyan spe­ciá­lis eszközökkel, amelyek máshol nem elérhetők számunkra. Manuálterapeuta, konduktor és pszichológus is foglalkozik a gyerekekkel. Tanácsokat kapunk az itthoni gyakorlásokhoz is.

Kerettel már megy a járás

Az ötnapos fejlesztés 80 ezer forintba kerül. Az ott-tartózkodás további költségeket jelent Alexandráéknak, az utazás, szállás és étkezés nagyjából 70 ezer forint kiadás.

– Nagyon sokba kerül, de megéri. Látványos eredményeket értünk el már az első ötnapos fejlesztés után is. Ott ajánlották a figyelmünkbe a Nimbo járókeretet is szeptemberben. Mivel vényt nem kaptunk a keretre, megvettük teljes áron, 70 ezer forintért. Októberre már önállóan, ügyesen használta a kislányunk.

Viki nekünk is megmutatta, hogy milyen ügyesen jár a kerekes járókerettel. Ehhez azonban Alexandrának be kellett őt öltöztetnie. A cipőjébe egy AFO lábfej-lábszár merevítő került, amire azért van szükség, hogy lépéskor ne pipiskedjen. Viki derekára széles tépőzáras övet tesznek, amiből két gumi ágazik ki. Ezeket meghatározott módon kell a kislány lábára tekerni, hogy ne forduljon befelé a lábfeje, az eszköz normál helyzetben tartja. Viki türelemmel viselte a macerát, és boldogan, fülig érő mosollyal mutatta meg, hogy milyen ügyes.

– Öröm volt látni, hogy Viki számára mennyire kitágult a világ a kerettel. Fotóztam, ahogyan a Nimbóval tanulta a járást, és mindegyik képen mosolygott, pedig nem volt ez olyan egyszerű feladat – mondta az édesanyja. Viki lábai a solymári fejlesztések hatására nagyon sokat erősödtek. Októberben már két kis méretű, négylábú bottal is gyakorolták Solymáron a járást. Szükség lenne itthonra is ilyen kis botokra, de a környék gyógyászati segédeszközboltjaiban nincs, és megrendelni sem tudják. A szülők örülnének, ha valaki, akinek a gyermekének ugyancsak szüksége volt a járáshoz ilyen eszközökre, de már kinőtte, esetleg átadná nekik.

A költségek meghaladják a lehetőségeiket

Alexandra, az édesanya 27 éves, a kórházban dolgozik ápo­­lónőként. Amikor Viki böl­­csődés lett, akkor tért vissza dolgozni napi 4 órában. Az édesapa, Ádám 34 éves, ő alkalmazottként dolgozik egy nyílászárók szerelésével foglalkozó cégnél, és 20 éve zenél is, lakodalmakban lép fel. Kettejük fizetése és a gyod, a gyermekek otthonápolási díja sem elég arra, hogy az egyéb fejlesztések finanszírozása mellett gond nélkül kifizessenek a solymári terápiára havi 150 ezer forintot, amire nagy szüksége van a gyermeküknek.

A szeptemberi és októberi terápiára egy éven át gyűjtötték a pénzt.

Most kupakgyűjtésbe is kezdtek. A városban több helyen is gyűjtik nekik a kupakokat, például a SPAR-ban, a Zrínyi utcai kertészetben, az Oldalkosár utcai bölcsődében és óvodában, a mezőgazdasági kar Andrássy úti épületében, a városi könyvtárban. A nemrég elhunyt Sándor Ricsike édesanyja is nekik gyűjti tovább a műanyag kupakokat. Még az első leadás előtt állnak, szeretnének segítséget kérni a szállításban.

A család autója is régi már, 1994-es évjáratú. Gyakran cserben hagyja őket, előbb-utóbb másikat kell venniük.

Aki segíteni szeretne segíteni, megteheti az alábbi számlaszámon: Béres Alexandra MKB Bank HU 50 1030 0002 1069 9182 4901 0017. A közleményrovatba feltétlenül írják be: Adomány Viki gyógyulásához.

Ezek is érdekelhetik