2024.06.16. 18:50
Szent Antal napi jótékonysági főzés Mirkó gyógyulásáért - Galéria
Szent Antal napi jótékonysági főzést és családi napot rendeztek a szegedi Mátyás téren vasárnap délután. A gyógyíthatatlan, Duchenne-féle izomelhalásban szenvedő Mirkó számára gyűjtöttek.
Jótékonysági főzésen és családi napon gyűjtöttek vasárnap a Mátyás téren a gyógyíthatatlan, Duchenne-féle izomelhalásban szenvedő Mirkó számára. Fotó: Török János
– Anna és Laci ötlete volt – mondta Dékány Tímea, Mirkó édesanyja, amikor arra voltunk kíváncsiak, kinek az ötlete volt a vasárnapi jótékonysági főzés. Aztán bővebben is kifejtette: a kerekesszékkel élő Farkas László máskor is szokott gyűjtést szervezni, rendszeresen tart érzékenyítő foglalkozások iskolákban. Hunyadi Anna pedig a Mátyás téri Szia Kávézó tulajdonosa, aki összefogta a kezdeményezést.
– Annával összebeszéltek és kész is volt a terv. Ménesi Csaba, Mirkó keresztapja vaddisznó pörköltet főzött, a nagyszülők süteményt és kovászos uborkát hoztak és a krumplit főzték – sorolta a nyolcéves kisfiú édesanyja. Vasárnap délután jótékonysági főzést és családi napot rendeztek a szegedi Mátyás téren. A gyógyíthatatlan, Duchenne-féle izomelhalásban szenvedő Mirkó számára gyűjtöttek.
Szent Antal napi jótékonysági főzés Mirkó gyógyulásáért - Galéria: Török János
A kisfiú minden nap szteroidot kap, amellyel kitolható a járóképesség megtartása. Jelenleg ez az egyetlen hivatalosan elfogadott kezelési lehetőség a Duchennes-es betegek számára hazánkban. Az úszás is segít neki és persze speciális tornára is jár. Nemrég feltűnt egy génterápia Amerikában, de ez eddig elérhetetlennek bizonyult, mivel 1,3 milliárd forintba kerül, árával jelenleg a második legdrágább gyógyszer a világon.
Mirkó meglepő módon már korábban is szerepelt lapunkban, nem is egyszer. Ufó jelmezének kiegészítője nagy feltűnést keltett a 4-es villamoson, a Szent István téri tökfaragáson is fotóztuk és a fény napját ünneplő rendezvényen is ott volt az ELI ALPS Lézeres Kutatóintézetben.
A jótékonysági főzésen a kínálat gazdag volt. A pörköltektől a zsíros kenyéren át a sós és édes süteményekig mindenki megtalálta a számára kedves ételt. Számunkra a ferencesek szegénykonyháján minden csütörtökön főző jógás csoport fánkja volt a kedves. A lelkes csapat 18 kiló lisztből, 8 liter tejből és 30 darab tojásból készített több száz fánkot, amit házi lekvárokkal kínáltak. A szerényen a háttérben meghúzódó ötletgazda, Karancsi Eszter 13 éve tart jógaórákat, annak bevételéből főz minden csütörtökön a rászorulóknak.
A jótékonysági napon becsületkassza működött, a legtöbb helyen meghatároztak egy minimum összeget, egyébként mindenki annyit fizetett az ételért, italért, amennyit akart. A résztvevők a befolyt összeget Mirkó gyógyulásáért ajánlották fel. A Mirkóval legyőzzük a Duchenne-t Alapítvány számlaszáma: 10700062 74798973-51100005.
Biztató eredmények A Duchenne-féle izomdystrophia (DMD) az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A betegség kezelésének a célja a beteg életkörülményeinek javítása. Ez gyógyszeres, fizioterápiás és műtéti módszerekkel lehetséges. Szerencsére az elmúlt években a betegség effektív, génterápiás kezelése is megkezdődött igen biztató eredményekkel. |
