Nem mindegy, hogy még hány hónap az élet

– Nem csak a mi tapasztalatunk, hogy az ilyen baj akkor éri el az embert, amikor már épp minden gond elsimult a család körül – kezdi a történetet [namelink name="Arany József"]. Az 59 éves hódmezővásárhelyi gépész üzemmérnök, vállalkozó sokáig pereskedett a General Motorsszal, a tortúra 2009-ben ért véget.

Figyelmeztető jelek

– Föllélegeztünk. Elmentünk a feleségemmel üdülni. Mindketten fertőzést kaptunk, májmételyt, amit ő különösen megszenvedett. Meggyógyultunk, de valószínűleg ide vezethető vissza Judit epeúti májdaganatának eredete. Mindketten epeműtöttek voltunk, az ilyen beavatkozás eredménye, a heg gyógyul ugyan, de fertőzés következtében begyulladhat. Amerikában minden epeműtöttnek elmagyarázzák ezt a rizikót, hogy nagyon vigyázzon külföldön, és évente legalább egyszer menjen szűrővizsgálatra. Nem emlékszem, hogy nekünk mondtak volna ilyet. Amerikában – utánaolvastam – az epeúti májrákos betegek nagy többsége az észleléstől számítva még 15 évig él. Nálunk a 95 százalék a baj fölfedezése után 3 hónapon belül meghal. Szóval meggyógyultunk, és nem figyeltünk bizonyos tünetekre – az orvos sem. Nem tűnt föl, hogy Judit szervezetében a véreredmény szerint megugrott a bilirubinszint, nagyobb az alkalikus foszfatáz értéke, és romlott a látása is. Ezek a jelek mind a májműködés zavarára utalnak. Amikor már arra panaszkodott, hogy szúr az oldala, megint elmentünk orvoshoz, és 3D-s ultrahangra. 10×5 centis daganatot mutatott. Tavaly január közepén megtudtuk, hogy ez epeúti májrák.

Arany József otthon, felesége fényképével. Amikor a rákkal küzdöttek, orvosi könyveket bújt, kutatókkal beszélt – és vitába szállt az orvossal. Nem bánta meg.
A szerző felvétele
A házaspár több orvossal is beszélt, egyikük ajánlott egy magyar sebészt, aki addig már több daganatos betegen végzett speciális műtétet. Kiiktatta a keringésből és kezelte a májnak azt a felét, amelyen a daganat nőtt, egy másik kezeléssel megnövelte az egészséges felet. Ezek után a daganat eltávolítható. Ez az eljárás Judit esetében biztatóan kezdődött, aztán megjelent a tüdőben az áttét.

Pusztába kiáltanak

Sokáig nem állhat fenn az az állapot, ahogyan a magyar egészségügy hozzááll a rákgyógyításhoz – összegzi véleményét [namelink name="dr. Bertha András"] experimentális toxikológus, rákkutató, akihez Aranyék is eljutottak, segítséget keresve. – Egy onkológusnak egy ambuláns rendelés alatt 30–50 beteggel kell találkoznia. Ez nagy leterheltség. A másik gond: bár a tudomány fejlődik, a most alternatívnak nevezett gyógyításhoz az onkológusok zöme fenntartással viszonyul. Holott nemcsak József feleségének, hanem sok száz, ezer betegnek a példája bizonyítja: a szakmai protokoll által előírt kemoterápiás kezelésnél már vannak hatékonyabb megoldások. Hónapokkal, évekkel hosszabbítják meg a beteg életét, és ez számít. Most igenis érvényesül a kemoterápiás szereket gyártó gyárak üzleti érdeke: a vegyület bevezetéséhez kötődő költségeket és az extraprofitot meg akarják kapni, és az ezt szolgáló marketingre rá is tudják költeni a pénzt. Ezzel nehezen veszi föl a versenyt egy internetes honlap, mint az enyém.

Dr. Bertha András hozzáteszi: amiről beszél, nyílt titok. Újat hozni ilyen körülmények között az tud, aki kitartóan halad a célja felé. Az ő kapcsolata a pécsi egyetemmel tudományos hátteret biztosít eredményeinek, amelyeket november közepén a Magyar Onkológiai Társaság kongresszusán ismertetnek. Hivatalosan étrend-kiegészítőnek minősülő készítményeiről van szó.

– Ültünk az onkológusnál márciusban, Jutka keze reszketett az enyémben, az orvos megmondta, hogy ez nagyon agresszív és gyors lefolyású betegség, és „tűzzük ki a két hónapos túlélési célt". Azt hittem, megnyílik alattam a föld – mondja József.

Nem nyugodtak bele, tovább keresték a segítséget. A férj hazai és angol nyelvű honlapokat bújt, orvosi szakkönyveket olvasott, kutatókkal beszélt, levelezett.

Anyák napján ment el

– Tudott, hogy bizonyos kemoterápiás szerek roncsolják az egészséges sejteket is, és közismert, hogy a máj a legfontosabb méregtelenítő szervünk. Előfordul, hogy a beteg nem is a rákba, hanem a kezelés hatásaiba hal bele. A gyógyítást szabályozó protokollok mégis kemoterápiát írnak elő. Drága szerekről van szó, a tb-nek pedig nem üzlet az epeúti májrák kezelésére szolgáló kemoterápia támogatása. Nem sajnáltuk a pénzt – de sokszor hezitáltunk, mert nem akartuk, hogy amit beadnak Jutkának, az még ártson is. Emiatt volt konfliktusom az onkológussal. Nagyon felbőszítettem, amikor egy bizonyos szert erőltetett, miközben azok a kutatók, akiket megkérdeztem, ezt nem javasolták. Azt mondta, ő az orvos, nem én. Végül Jutka beleegyezett, beadatta, de nem reagált a szervezet. Ezután döntöttünk a feleségemmel úgy, hogy szakítunk a kemoterápiával. Magyar kutatók készítményeit szedte, amelyek a máját és az immunrendszerét erősítették. Az eredményei jók voltak, ismét szóba került a műtét, amikor augusztusban az egészséges májrészen is megjelent az áttét. Ekkor fogyott el végleg a remény. Ám a két hónaphoz képest így is még 16 hónapot tölthettünk együtt, és ebből egy év emberhez méltó volt. Idén május elsején, anyák napján ment el. Itthon volt velünk mindvégig. Kislányunk másnap érettségizett volna.

Orvosok és kutatók

József nem hibáztat senkit. Csak azért vállalta, hogy elmeséli a történetet, mert tanulságos lehet az érintett családoknak, és azoknak, akik változtatni tudnak a viszonyokon. Az onkológusok leterheltek és többnyire zárkózottak, a kutatók kedvesek, ráérnek a betegre, nem restek elmagyarázni mindent a laikusnak. A Hospice Szolgálat munkatársai előtt is le a kalappal. A készítmények pénzbe kerültek, és némelyiket olykor azért volt nehéz megszerezni, mert a szabadalom gazdája berágott, amikor meglátta, hogy a szert háromszoros áron hirdeti valaki a neten, s ezek után nem foglalkozott a kereskedelemmel: csak tőle lehetett megvenni. Használtak olyan magyar étrend-kiegészítőt, ami másutt már gyógyszernek minősül. A PET CT vizsgálatra, amely a legkisebb daganatot is észleli, 300 ezer forintért lehet rövid idő alatt bejutni, és persze ismeretség nélkül nagyon nehéz boldogulni. Viszont a baj idején szerzett kapcsolatok zöme megmaradt: orvosokkal, érintett családtagokkal. A közös tapasztalat miatt van, hogy amikor fölhívják egymást, a beszélgetés ritkán tart egy óránál rövidebb ideig.