Nem vették észre az orvosok, hogy Down-szindrómás

– Ha tudtuk volna, hogy Down-szindrómás babánk születik, nem vállaltuk volna: a mai világban egy egészséges felnőtt se biztos, hogy boldogulni tud, a sérültnek pedig semmi esélye – mondta [namelink name="Palatinusné Egri Mónika"] háromgyermekes édesanya, akinek középső gyermeke, 6 éves kisfia, Ricsi él fogyatékkal.

Az édesanyával a szegedi Sólyom utcai iskolában találkoztunk. Ricsit mindennap autóval hozza be Forráskútról a megyeszékhelyre, majd hazautazik, hogy ellássa a tanyán az állatokat. Délután visszajön a kisfiúért, napi 120 kilométert utazik.

– Mindkét genetikai ultrahangvizsgálaton átestem, nem szűrték ki a rendellenességet. Ahogy utólag felidéztem magamban, futószalagon ment a vizsgálat. Látni kellett volna, hogy a kisfiam szíve is fejletlenebb, a 35. héten sövényhiánnyal született, de viszonylag nagy súllyal, 2870 grammal.

Mónika Ricsivel és Zsófival. Napi 120 kilométert tesznek meg. Fotó: Karnok Csaba

Mónikának nem mondták, hogy baj van, az tűnt fel neki, hogy a zárójelentéssel együtt beutalót kapott egy genetikai intézetbe is. Egy hónap múlva tudták meg az eredményt, egy évbe telt, mire felocsúdtak.

A terv, hogy a tanyán gazdálkodni tudnak, füstbe ment.

– Minden embernek joga van arra, hogy egészséges gyermeket szüljön – mondta elcsukló hangon az édesanya. – Háziorvosunk unszolására vállaltuk a harmadikat, hogy Ricsinek is jobb legyen, korban hozzáillő játszótársat kapjon. Zsófi most 16 hónapos. Az interjút azért vállaltam, hogy felhívjam a figyelmet arra, mennyire ki vagyunk szolgáltatva az orvosoknak. Ami az orvosnak csak egy rossz döntés, a szülőknek életre szóló kihívás.

A Down-, az Edwards- és a Pätau-szindróma szűrését a ma nemzetközileg elismert leghatékonyabb módszerrel, a 10–12. heti 1 vagy 2 fázisú kiterjesztett kombinált teszttel végzik, tájékoztatott [namelink name="Szabó János"] szülész-nőgyógyász, az SZTE genetikusprofesszora. A kombinált teszthez többek között a magzati tarkóredő és az anyai vér értékeit használják.

A kétfázisú, kiterjesztett kombinált teszt a 9–10. héten vett anyai vér és a magzat életképességének, valamint a korai gyanújelek ultrahangvizsgálatával kezdődik, amelyet a 12–13. heti genetikai ultrahangvizsgálat követ. A 9–10. heti vérvételt azért ajánlják, mert az anyai vérben ezen a héten lehet kimutatni a leghatékonyabban a kromoszómarendellenességeket. Aki pedig csak a 12. hétre jelentkezik be, annál a genetikai ultrahangvizsgálattal egy időben veszik le az anyai vért, ezt egyfázisú kiterjesztett kombinált tesztnek nevezik. A 17–18. és a 21–22. héten alkalmazzák a második, illetve harmadik genetikai ultrahangvizsgálatot.

– Jelentős változás állt be az orvosi műhiba következtében fogyatékossággal született gyermekek kártérítési lehetőségeit illetően – mondta Varga-Orvos Zoltán egészségügyi szakjogász –, vagyoni és nem vagyoni kártérítésre is számíthatnak a szülők. Például ha egy egészséges gyermek felnevelésének 20 millió forint a költsége, egy fogyatékosnál 50 millióval számolnak. Ilyenkor a család nem a két összeg különbözetére, 30 millióra, hanem a teljes 50 millió forintra számíthat.

Hozzátette: a szülők gyakran azért nem kezdenek el pereskedni, mert félnek: ha veszítenek, a költségeket nekik kell megfizetniük. A szakjogász szerint ez nincs így, a kellően előkészített ügyek túlnyomó részét a páciensek nyerik meg, hiszen az ügyvéd is csak a kedvező előzetes szakértői vélemények ismeretében indítja el az eljárást.