Sajnálom: rossz hírt kell közölnöm!

Bárkivel megtörténhet. Nem kell hozzá sok, szinte észre sem vesszük, és már ott áll velünk szemben az orvos, aki csak annyit mond: – Sajnálom, rossz hírt kell közölnöm!

Összerándul a gyomrunk, állunk értetlenül, és azon gondolkozunk: miért pont velünk és miért pont most történik mindez. Az orvos meg hallgat, néha maga sem tudja, hogyan folytassa. Persze vannak kivételek, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) Gyermekgyógyászati Klinika és Gyermekegészségügyi Központban két szakember is a „rossz hír" következményeinek kezelésével foglalkozik. A felnőtt ellátásban hárman igyekeznek a nehéz pillanatokat elviselhetővé tenni.

Az érdemi áttörést a betegtájékoztatásban az 1997-ben elfogadott egészségügyi törvény hozta, ami lehetővé tette, hogy a beteg vagy egy általa megnevezett családtag, barát részletes tájékoztatást kapjon állapotáról. 1997-et megelőzően az orvos döntötte el, tudnia kell-e a betegnek, mi lesz vele, vagy sem. Szegeden az ezredforduló óta egyetemi kurzuson készítik fel a leendő orvosokat arra, hogyan kommunikálják a „rossz hírt".

A tanatológia, mint tantárgy

Az orvosképzésnek 10 éve része, hogy az orvostanhallgatókat a második és harmadik tanévben – Szegeden egyedülálló módon két félévig – tanatológiára oktatják. A kurzus első félévében a hallgatók megismerkednek a halál, haldoklás orvosi, antropológiai, filozófiai hátterével, majd pszichológiai folyamatával. Pszichológusok és a betegágy mellett dolgozó tanatológusok klinikai eseteken keresztül vezetik le, hogyan jut el a beteg a halálig. A hallgatók megismerkednek a hospice szellemiségével és a végstádiumú betegek sajátos igényeivel. A halál spirituális dimenzióját a különböző felekezetek lelki vezetőinek beszélgetése világítja meg. A leendő orvosok a saját lelki egészségük karbantartásának módszertanával is az előadások keretében ismerkednek meg.
A második félév a készségfejlesztés ideje, amikor szerepjáték keretében próbálhatják ki a hallgatók képességeiket: miképpen kellene haldokló beteggel, gyászolóval kommunikálni.
„Az a célunk, hogy egyfajta beállítottságot alakítsunk ki a leendő orvosokban, hogy kevésbé féljenek ezektől a nehéz helyzetektől. Természetes dolog a hárítás: ezt kell valahogy fellazítanunk" – mondta Barabás Katalin.

– Nemcsak a halál lehet rossz hír, hanem minden olyan információ, amely negatívan befolyásolja a beteg életét. Ilyen lehet például egy amputáció vagy akár a diabétesz is – mondta Barabás Katalin docens, az SZTE ÁOK Magatartástudományi Intézet vezetője, aki még elárulta: „Polcz Alaine bátorítására és annak idején az ő jóváhagyásával alakítottuk ki ezt a kurzust". Az egyetemi docenstől megtudtuk: nemcsak a betegnek, az orvosnak is megterhelő az ilyen helyzet.
Pozitív példaként említette, hogy az SZTE gyermekgyógyászati klinikája élen jár a tanatológus szakemberek alkalmazásában, akik a beteget és az orvost egyaránt segítik. Az orvos és a beteg is hárít, hiszen mindannyian félünk a haláltól. A beteg első, sokk utáni reakciója a tagadás, a hárítás. Megtudtuk: sokan nem akarnak szembenézni a tényekkel – félnek a haláltól. De a folyamat velejárója a düh is, amely nem az ápoló személyzet ellen irányul. Ezt is tudni kell kezelni: a haldoklás valamennyi fázisát, az alkudozást és a depressziót egészen a belenyugvásig végigkövetjük. Minden orvostanhallgatónak ismernie kell a „rossz hír" közlésének kommunikációs modelljét, ami segítséget nyújthat a majdani „éles" helyzetekben. A modell két etikai alapelven nyugszik: az autonómia tisztelete és a „ne árts" elve áll itt szemben egymással.

Az idén 10 éves oktatásról megtudtuk, felmenő rendszerben működik, a korábban diplomázott és praktizáló orvosoknak még nem volt lehetőségük tanatológiát tanulni. Viszont több továbbképzésen is felmerült erre az igény. Budapesten egy féléves kurzus a tanatológia, ellenben Pécsett és Debrecenben egyelőre nincs ilyen jellegű képzés, a tantárgy fejlesztése folyamatban van.

A tanatológia:

a halál illetve a haldoklás tudománya. Módszere interdiszciplináris, egyes országok tudománya más-más szempontjait emeli ki.

(wikipedia)
Monostori Dórával, a gyermekklinika mentálhigiénés szakvédőnőjével az első emeleti folyosón találkoztunk. Épp egy anyukával beszélgetett – otthoni gondozási tanácsokat kért a kismama. Megtudtuk, a csecsemő súlyos fejlődési rendellenességgel született. Hosszan tartó intenzív osztályos ellátást igényelt, de az anyuka már szeretné hazavinni. Majd otthon várják, mi lesz a baba sorsa. Fájdalmas végignézni, ahogy egy tehetetlen szülő ül a padon, már tudja, nincs visszaút: elveszti pár hónapos csöppségét.

Dóra az egyik, aki a Barabás Katalin tanszéke által tanítottakat a mindennapi gyakorlatban alkalmazza. 13 éve védőnőként kezdte a klinikán, majd elvégzett egy mentálhigiénés posztgraduális képzést, később pedig elsőként lett gyásztanácsadó. Elmondása szerint, a szenvedést a legnehezebb elfogadni, az évek során viszont hozzá kell szoknia annak, aki ezt a hivatást választja. „Még most is összeszorul a gyomrom, ha megcsörren a telefon, és egy súlyosan beteg gyermek ágyához hívnak. Sokszor bizonytalanság van bennem, hogy miként tudok majd segíteni"– mondta Dóra. Amikor már Dórának kell közölnie a „rossz hírt", akkor a nagy hallgatások és a hatalmas csöndek a jellemzőek. „Egy másik világba kerülünk, megszűnik a külvilág körülöttünk – szinte mindegy hol beszélgetünk –, néhány perc elteltével már sikerül megéreznem azt: hogyan tudok majd a legjobban támaszt nyújtani" – fogalmazott a szakember.

A Ewing-szarkóma,

a csont gyermekeket érintő rosszindulatú daganata. A gyermekkor folyamán bármikor kialakulhat, de általában serdülőkorban, a csontok gyors növekedése idején jelentkezik. A tünetek szegényesek, többnyire a tumor helyén fellépő fájdalom hívja fel a figyelmet a problémára. Sajnos a felfedezéskor a betegek egyharmadában már áttét is jelen van.

„2005. 08. 10.: életem legborzalmasabb napja. Ekkor derült ki Szandra betegsége. Ezt az érzést nem lehet elmondani, leírni, de felfogni sem. Könyörögtem a sorsnak, hogy ne legyen igaz, hogy csak egy rossz álom legyen, amiből egyszer felébredek" – írja könyvében dr. Tóth Éva, a SZASZ – Ewing-kór a young korban című könyv szerzője. A bajai orvosnő kislányánál 2005. augusztusában diagnosztizáltak Ewing-kórt. A lány és anyukája emberfeletti küzdelmére Monostori Dóra is emlékszik. Elmondta: egy ellenőrző PET-CT-nél derült ki, hogy a lány medencéjében felfedezett tumor áttétes. Állítása szerint, kegyetlen, az idő elleni küzdelemnek lett szemtanúja 2007. februárjáig, Alexandra haláláig. Gergely Alexandra 2006. februárjától internetes naplót is vezetett. „2005. augusztus 10-én derült ki, hogy daganatom van. Azóta az életem megváltozott, úgy is mondhatnám, hogy borzalmas lett. Rengeteg vizsgálaton estem át (labor, röntgen, ultrahang, CT, szintigráfia, biopszia, műtét, szövettan stb.) Ezek egyértelműen a Ewing-sarcomát igazolták. Rövid idő alatt a szegedi gyermekklinika onkológiai osztályán találtam magam, ahol megkezdték a kezelésemet" – írta naplójában az akkor 16 éves bajai lány. A kislány tragédiájáról édesanyja könyvet írt, hogy másoknak segíteni tudjon.

Van még hová fejlődnünk. A tagadás további fájdalmat okoz.

Dr. Polcz Alaine 

A 2007-ben elhunyt magyar pszichológus, írónő, a tanatológia (a halál és gyász kutatása) magyarországi úttörője, a Magyar Hospice Mozgalom, majd alapítvány életre hívója, Mészöly Miklós felesége.

A halvaszülés még egy olyan trauma, amit talán a legnehezebb feldolgozni. A jelenlegi egészségügyi gyakorlat nem támogatja, hogy a szülő találkozzon halott gyermekével – így sok esetben még nevet sem ad a picinek. Egy régi, rossz „szokás" miatt a klinikai személyzet igyekszik úgy tenni, mintha mi sem történt volna – pedig a legtöbb szülő már előre eltervezte, milyen lesz a gyerekszoba, hová fog óvodába, iskolába járni a gyermek. Külföldön más a gyakorlat: a halott újszülöttet is megmutatják pólyában a családjának. Elbúcsúzhat tőle az édesanyja, és ez nagy segítség lehet számára az események feldolgozásában.