Bulvár-celeb

2024.03.15. 16:45

Micsoda? Demenciával diagnosztizálták a 8 éves kisfiút

Szörnyű diagnózis: a ritka betegségben szenvedő kisfiúnak pár éve van hátra.

Illusztráció

Forrás: Shutterstock

Fotó: Sharomka

Szívszorító nyilatkozatot tett egy ohiói édesanya, akinek a nyolcéves fiánál, Grayson Naffnál egy ritka és igen súlyos betegséget diagnosztizáltak: a Batten-kór - amelyet gyermekkori demenciának is szokás nevezni - 25 ezer csecsemőből jó, ha egyet érint, következtében pedig a páciens elveszíti a beszéd-, mozgás-, látás- és nyelés képességét, mialatt az agy néhány év alatt lassanként teljesen leépül.

 A gyógyíthatatlan betegség ráadásul a várható élettartamot is jelentősen megrövidíti: a tünetek megjelenése után 5 évvel a beteg általában életét veszti.

Az anya, Emily Blackburn először 2022 augusztusában figyelt fel arra, hogy valami nincsen rendben a kisfiával: Grayson egyre közelebb kezdett állni a tévéhez, mert nem látta rendesen a képernyőt, így az anyja elvitte őt egy szemészhez. Itt problémát fedeztek fel a fiú retinájával, és továbbirányították őket egy szakemberhez. Ezután derült ki, hogy Batten-kórban szenved.

Senki nem készít fel erre. Minden egyes nap felébredek, és emlékeztetnem kell magamat arra, hogy ez a mi életünk

- mondta el Emily. Grayson látása azóta annyira megromlott, hogy gyakorlatilag vaknak számít, és hamarosan fehér botra lesz szüksége a közlekedéshez: 25 centiméternél messzebbre már nem lát.

Ha az elkövetkező években nem lesz jóváhagyott kezelés vagy gyógymód, Grayson minden képességét elveszíti, amikkel most még rendelkezik: elsőként teljesen megvakul majd

- tette hozzá az anyuka.

A fiú jelenleg Miglustatot szed: ez egy olyan gyógyszer, amely a remények szerint enyhítheti vagy legalábbis lelassítja a tüneteit. A FDA (Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala) azonban még nem hagyta jóvá Batten-kórra, így a biztosítás sem fedezi, emiatt pedig a családnak komoly anyagi terhet jelent a gyógyszer vásárlása. Minden nehézségük ellenére azonban Emily kijelentette, igyekeznek pozitívak maradni, és megőrizni a reményt.

Fényképeket készítünk, emlékeket gyűjtünk, igyekszünk a lehető legnormálisabb életet élni

- mondta el az anya, a Mirror beszámolója szerint, amit a Bors idézett.

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a delmagyar.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában