Idén két hónapot volt otthon Gábor, a többit a gyermekklinikán töltötte

Januárban mutattuk be olvasóinknak a mindszenti fiút, Gera Gábort, aki egy ritka betegségben, izomrostsorvadásban szenved. Néhány héttel a látogatásunk után Gábor a klinikai halál állapotába került, de szerencsére sikerült megmenteni az életét. Azóta édesanyjával alig két hónapot voltak otthon, a többi időt a klinikán töltötték. Azt kívánjuk, hogy az időközben 18 évessé lett Gábor állapota javuljon, és minél hamarabb hazakerülhessenek az édesanyjával.

Kovács Erika

Gáborral idén januárban találkoztunk, akkor készült a fotó is. Akkor még az egész család reménykedett, hogy a fiú újra talpra állhat. Azóta sajnos egyik baj követte a másikat. Archív fotó: Kovács Erika

Gera Gábor teljesen egészségesen született 2005. augusztus 12-én. Nyolcadik osztályos koráig nem is volt semmi baj: szaladt, biciklizett, esett, bukott, felállt, mint a többiek, boldog gyermek volt.

A középiskolába még a saját lábán ment be

Nyolcadikos korában azonban valami megváltozott. Ahogy a Covid miatti otthon tanulás után visszamentek az iskolába, a tornaórákon elfáradt, azt hitte, azért, mert a hosszú home office miatt elszokott tőle. A szülei pedig a kamaszkorra gyanakodtak, amikor nem szokatlan a lustaság. Nyolcadikban, a ballagás előtt furcsán kezdte dobálni a lábát. A Gera család kálváriája ekkor kezdődött: orvostól orvosig jártak. Gyanakodtak enyhe sztrókra is, de csaknem 1 év után, rengeteg vizsgálat és hosszas génvizsgálat után kiderült, hogy Gábor az úgynevezett CMT-szindrómában szenved.
A CMT a Charcot–Marie–Tooth rövidítése. Az elnevezés annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban először írták le a betegséget. A perifériás idegek, amelyek a gerincvelőből a végtagok izomzatáig futnak, az agyból érkező parancsoknak a vázizmokhoz való továbbításáért, illetve a perifériás információk agyba transzportjáért felelősek. A CMT-s betegek izmai, különösen a végtagokban, az évek során fokozatosan meggyengülnek. Ezt a genetikai betegséget az anyától és az apától kapott kromoszómákon található gének hibái eredményezik. Esetükben a szülők felmenői lehettek a hibás gének hordozói. Erre a betegségre, ami nem izom-, hanem izomrost sorvadás, nincs gyógyszer, csak kezelés, amelytől az állapot stabilizálását, vagy a romlás lassítását várhatják.

Tavaly arra ébredt, hogy nem tud felkelni

Gábor közben középiskolás lett, a szentesi Boros Sámuel Technikumba vették fel, ahová eleinte a saját lábán ment be, majd a járáshoz már botra volt szüksége. Később már a közeli buszmegállóig sem tudott elgyalogolni, ezért autóval vitték a szülei Mindszentről Szentesre. Az osztálytársak segítették be az osztályterembe. Közben az állapota romása miatt Gabinak szakot is kellett váltania, mivel a gyakorlati képzést nem tudta elvégezni, az egészségügyi szakról a közgazdaságira ment át.
2022 húsvétja előtt nagyon gyengének érezte magát. Egyik reggel pedig arra ébredt, hogy nem tud felülni. Az orvosok mindent megtettek érte, de Gábor tolószékbe kényszerült. Mivel az ujjai sem nagyon engedelmeskedtek, joystickos kerekesszéket kapott, az iskolában pedig magántanuló lett. Mivel már a telefonba is csak „bügyökkel” tudott pötyögni, a Boros-középiskola tanárai – akik a szülők elmondása szerint maximálisan segítőkészek voltak, és mindenben partnerek – lehetővé tették, hogy a fiú csak szóban feleljen.

Magántanulóként tette le a félévi vizsgákat

Lapunk idén januárban mutatta be a Gera család életét. Gábor jó kedélyű volt és bizakodó. Szülei a pécsi Borsóházban lévő intenzív terápiára gyűjtöttek, hogy javuljon, vagy legalább ne rosszabbodjon fiuk mozgása. Lapunk olvasói is segítettek, amit a szülők ezúton is köszönnek.
–

A cikk megjelenése után nem sokkal Gabi letette a félévi vizsgáit, amire nagyon büszke volt az egész családunk. Köszönünk az iskolának minden segítséget, le a kalappal az emberségük előtt. Eljutottunk Pécsre. Akkor feltűnt, hogy Gabi mindig hátrafelé feszíti a fejét, de minden előírt gyakorlatot becsülettel, olyankor összeszorított fogakkal végigcsinált. Egy pénteki napon jöttünk haza, vasárnap hajnalban, január 22-én pedig férjem, Gabi édesapja vette észre, hogy valami nem stimmel. Megkezdte az újraélesztést, hívtuk az ügyeletet és a mentőt. Nekünk a klinikán utána azt mondták, hogy a kisfiunk fél óráig volt halott. Nagyon hálásak vagyunk Gémes Csaba doktor úrnak és Gál Mihály „Bügyöknek”, ők voltak az ügyeletesek Mindszenten, és azonnal jöttek. A mentő is perceken belül ideért. Mindenki küzdött azért, hogy Gabikánk ne menjen el. Szegedre hoztak bennünket. Valószínűleg a váladék akadt meg, amiatt fulladt meg majdnem

– mondta a visszaemlékezés közben is a könnyeivel küszködő édesanya, Borsi Martina.

A javulás után újabb problémák jöttek

Gábor a szegedi gyermekklinikára került. A gégéjébe a nyakán keresztül csövet vezettek. Ha szükség van rá, a lélegeztetőgéppel segítenek rá a spontán légzésre. Erre a mai napig szüksége van a fiúnak. Anya és fia március 3-án mehettek haza a klinikáról.

Akkor Gábor még szépen tudott kommunikálni is, csak lassan beszélt. Volt, hogy nappal másfél órát is a lélegeztető nélkül töltött. Olyan a kisfiam otthoni szobája, mint egy egyszemélyes intenzív osztály. A gyermekklinikán mindenre megtanítottak az orvosok, ami a fiam ellátásához szükséges. Nem tudok elég hálás lenni nekik, hiszen amellett, hogy mindent megtettek érte, engem is tanítgattak, és még a lelkiállapotomra is odafigyeltek. Ha mélypontra kerültem, akkor mindig felemeltek. Olyanok, mint az angyalok

– méltatta az édesanya Gál Pétert, a gyermekklinika gyermekintenzív osztályának vezetőjét és csapatát. Megemlítette, hogy a Hódmezővásárhelyi ITO-nak is köszönik a segítséget, és Fülöp Ágnes gyógytornásznak is.
Nem sokáig voltak otthon. Április közepén Gábor állapotában újabb változás következett be. Rángatózott a feje, az orrcimpája, de még a szemöldöke is, és lázas lett.

Azonnal szóltunk Ávéd János körzeti orvosunknak. Mese nem volt, mentőt kellett hívni, ismét a gyermekklinikára kerültünk. Neurológiai vizsgálatokat végeztek rajta. Július elején átkerültünk a felnőtt neurológiára, ahol IVIG, vagyis intravénás immunglobulin kúrát kapott. Eddigre Gábor már egyáltalán nem tudott mozogni. A kezelés után azonban megmozdult a térde, az ujjai, kivehettük a nagyotthalló-készüléket, mert újra hallott. Nagyon örültünk ezeknek az eredményeknek. Július 17-én hazaengedtek bennünket, de csak két hetet voltunk otthon, vissza kellett térnünk a klinikára, hogy 6 hét után újra felvegyük ezt a kezelést. Ez meg is történt, de nem sokkal ezután puffadni kezdett a hasa, a gyógyszert nem nyelte le. Augusztus végén jöhettünk újra haza, Mindszentre a családhoz. De sajnos újrakezdődtek a rángások, a lázasodás és a haspuffadás, így visszakerültünk a gyermekklinikára, ahol több mint 6 liter epét hányt

– sorolta az édesanya, aki jelenleg is a klinikán van Gáborral.

Mindössze 38-ra esett vissza a vérnyomása

Most várják az eredményeket, mert valószínűleg a gyomrát is elérhette a betegség. Múlt vasárnap majdnem felmondta a szolgálatot Gábor keringése, a vérnyomása 38-ra esett vissza, de a gyermekklinikán ezen a problémán is úrrá lettek.
Gábor most nem tudja mozgatni a kezeit, a lábait és a fejét sem. Fekszik, nézi a tévét, hangja sincs, a kérdésekre rövid választ ad suttogva. Mindenkit felismer. Martina reméli, ha Gábor állapota kicsit javul, újra hazamehetnek, és otthon, családi körben ápolhatják tovább a gyermeküket.
Aki szeretné támogatni a 18 éves mindszenti fiatal mozgásrehabilitációját, a Gera családnak utalhat. Számlaszámuk: 11773353-50201990-00000000.