Először csak furcsán feküdt: súlyos betegséggel küzd a négyéves Karcsika

A négyéves kisfiút hatalmas megpróbáltatások elé helyezte az élet. Olyan ritka betegségben szenved, ami az országban rajta kívül csak 4 embert érint.

A Szabó családban óriási volt az öröm, amikor harmadik gyermekként megszületett Karcsi. A felhőtlen boldogság viszont nagyon hamar elillant. A kisfiú újszülött volt, amikor szülei észrevették, hogy valami nem stimmel: furán kitekerte magát a kiságyban. Végül három hónapos volt, amikor először beutalták őket neurológiára, ott annyit állapítottak meg, hogy a baba izomgyenge. Gyógytornára küldték, hónapokig próbálkoztak, de semmilyen javulás nem történt. Az édesanya elmesélte, hogy 11 hónaposan még nem tudott sem ülni, sem hasra fordulni. Ekkor mondta először a gyermekneurológus, hogy valami baj van vele.

Ekkor robbant be a COVID, és számukra ebben az volt a legrosszabb, hogy gyakorlatilag leállt sok olyan vizsgálat, ami nem életmentő volt. Éppen akkor, amikor erre a legnagyobb szükségük lett volna rá. 

– fogalmazott az anyukája, hogy érzékeltesse, milyen testi tünetek jellemezték gyerekét. 

Annyira ritka a betegsége, hogy alig van más, aki ezzel küzd
A család csupán akkor kapott kézzelfogható diagnózist, amikor a gyerek három éves lett.

– emlékezett vissza a Szabó Károlyné. A világon minden két és fél milliomodik szülésnél jön világra ilyen betegséggel kisbaba.

A család azóta is küzd Karcsikáért
A szegedi család élete teljesen felborult ekkor, de mindent megpróbálnak, hogy segítsenek a kisfiún. Karcsika édesapja alig látja őt, mert éjjel-nappal dolgozik az építőiparban, hogy egyáltalán legyen miből élniük. A kisfiú ugyanis 24 órás felügyeletet igényel. Máig nem tud járni, mászni, nem képes önállóan enni és inni, mellette alvászavaros. Néhány autista vonás is jellemző rá. Nem tudja elviselni a zajt és tömeget. Éppen ez utóbbiért még azt is nagyon meg kell fontolnia anyukájának, hogy mikor és hova viheti el a városban.

– sorolta.

Speciális terápiára van szüksége a kisfiúnak
A szülőknek maguknak kell előteremteni az ehhez szükséges pénzt. Önerőből erre képtelenek, noha a folyamatban lévő rehabilitáció eredményei már most érzékelhetőek. Ám ami még ennél is fontosabb: a rehabilitációnak nem volna szabad leállni, mert ezzel az eddig elért eredmények is elvesznek, és kilátás sem lesz arra, hogy állapotjavulás következhessen be.

– mondta.

A család egy Facebook-oldalt is létrehozott, Karcsika léptei névvel, mert a család továbbra is abban bízik, hogy sokfelől érkezhet a segítség. Járni megtanulhat Karcsika, és fejlesztése éppen azt szolgálja, hogy felnőve minél teljesebb életet élhessen.